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Salud

Día Internacional de las Enfermedades Raras o Huérfanas: aproximadamente el 6 % de la población mundial podría padecerlas

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Cada último día de febrero se busca concientizar a la población sobre su diagnóstico y tratamiento

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen alrededor de 7000 enfermedades raras o huérfanas que afectan aproximadamente al 6 % de la población mundial. Son difíciles de diagnosticar, estudiar y tratar. Es por ello que, cada último día de febrero, el Ministerio de Salud (Minsa) busca concientizar sobre la lucha de miles de personas afectadas.

Entre el 80 % y 85 % de estas enfermedades son de origen genético, además suelen ser complejas, severas o graves, crónicas, altamente incapacitantes e incluso mortales, lo que lleva a afectar la calidad de vida y la economía de los pacientes y sus familiares.

En nuestro país, las enfermedades raras o huérfanas representan un problema de salud pública, pues afecta a 1 de cada 100 000 habitantes. Sin embargo, desde el Minsa se vienen desarrollando acciones y normativas que permitan priorizar y mejorar la atención integral de los pacientes portadores.

Entre las más diagnosticadas en nuestro país se encuentran: miastenia gravis, una enfermedad que provoca que los músculos se cansen con rapidez, originando debilidad en brazos y piernas, visión doble, párpados caídos, así como dificultad para hablar, masticar, tragar y respirar.

También se encuentra la fibrosis quística, un trastorno heredado que causa daños graves en los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos del cuerpo. Los signos y síntomas varían entre páncreas inflamado, infertilidad y neumonía recurrente. En el caso de la hemofilia, se trata de un trastorno hemorrágico hereditario que no permite coagular a la sangre de manera correcta.

Otras conocidas en nuestro país son atrofia muscular espinal, una afección de origen genético que causa debilidad muscular. En el caso del síndrome de West es una encefalopatía epiléptica que produce espasmos infantiles varias veces al día. Además, los bebés con dicho síndrome pueden experimentar retrasos en el desarrollo y problemas de aprendizaje. 

Otras incluyen a personas con la enfermedad de Marfan pueden padecer de soplos cardiacos, miopía externa, espina dorsal anormalmente curvada, pie plano, entre otros.

En el Perú, los establecimientos especializados del Minsa garantizan el oportuno diagnóstico confirmatorio y su respectivo tratamiento farmacológico, quirúrgico o rehabilitador.

DATO

. Las enfermedades raras o huérfanas se pueden presentar desde el nacimiento o incluso en la edad adulta.
. Las personas que las padecen tienen las mismas oportunidades sociales que cualquier ciudadano.



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Salud

Callao: Minsa realizó jornada integral de promoción y prevención bucodental para niños con discapacidad

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El sector Salud busca concientizar y promover la importancia de mantener una buena salud bucal desde las primeras etapas de vida

El Ministerio de Salud (Minsa), en coordinación con la Dirección Regional de Salud (Diresa) del Callao, llevó a cabo una jornada integral de promoción y prevención bucodental en el Centro de Educación Básica Especial (C.E.B.E.) “Luisa de Sologuren de Sabogal”, en el Callao, dirigida a niños, niñas y adolescentes con discapacidad, población que presenta una alta prevalencia de enfermedades bucales que pueden provocar dolor, ausentismo escolar y otras complicaciones de salud.

“El objetivo de esta campaña es inculcar en la infancia la importancia de la prevención, promoviendo la salud bucal como un componente esencial para su desarrollo integral», señaló el C.D. Marlon Tenorio, director ejecutivo de la Dirección de Salud Bucal del Minsa.

La iniciativa se realiza en el marco del Día Nacional de la Promoción y la Protección Bucal Infantil, establecido por la Ley n.º 31540 y promulgada en el año 2022, que busca fortalecer la cultura de prevención en salud bucal y promover la figura de niños y niñas con bocas sanas, evitando enfermedades que pueden afectar su crecimiento, desarrollo y aprendizaje.

Del mismo modo y con la finalidad de promover una buena salud bucal desde las primeras etapas de vida, el Minsa ha lanzado la campaña nacional “Protege el primer molar de tu hija o hijo”, que beneficiará a menores entre los 2 y 12 años de edad. La meta es aplicar 10 000 sellantes dentales en todo el país.

El Dr. Tenorio recomienda cuidar la alimentación de los escolares durante los recreos, evitando el consumo de alimentos y bebidas altos en azúcar, galletas, golosinas, gaseosas y jugos envasados.

Asimismo, sugiere que los niños y niñas realicen su higiene bucal después del refrigerio, utilizando pasta dental con flúor en una cantidad equivalente al tamaño de una alverjita.



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Actualidad

Ministerio de Salud asegura que todas las unidades del lote contaminado han sido retiradas del mercado

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Viceministro Ricardo Peña informó que las 4,000 unidades defectuosas ya fueron inmovilizadas. Minsa prepara medidas excepcionales para garantizar abastecimiento y evalúa importación del producto.

El Ministerio de Salud (Minsa) confirmó este martes que completó el retiro de las 4,000 unidades del lote 2123624 de suero fisiológico fabricado por Medifarma, vinculado a la muerte de tres pacientes en clínicas privadas de Lima, Trujillo y Cusco. El viceministro Ricardo Peña detalló que el operativo abarcó establecimientos de salud en cinco regiones, incluyendo Lima y La Libertad, donde se reportaron los casos más graves.

«Los proveedores colaboraron en la recolección inmediata. No quedan unidades de este lote en circulación», aseguró Peña. El Minsa suspendió el registro sanitario del producto y anunció que emitirá un dispositivo legal para habilitar lotes alternativos de Medifarma que superen controles de calidad. Además, evalúa importar suero fisiológico de otros países para prevenir desabastecimiento.

En paralelo, el ministro César Vásquez denunció que Medifarma forma parte de una «red criminal» de laboratorios investigada desde julio de 2024. Durante su comparecencia en el Congreso, reveló que la Digemid inspeccionó cuatro veces las plantas de Medifarma en 2024 sin detectar anomalías. «Falló el sistema de notificación: una clínica reportó una muerte 26 días después», criticó.

Fuente: Andina | Perú 21Viceministro Ricardo Peña informó que las 4,000 unidades defectuosas ya fueron inmovilizadas. Minsa prepara medidas excepcionales para garantizar abastecimiento y evalúa importación del producto.

El Ministerio de Salud (Minsa) confirmó este martes que completó el retiro de las 4,000 unidades del lote 2123624 de suero fisiológico fabricado por Medifarma, vinculado a la muerte de tres pacientes en clínicas privadas de Lima, Trujillo y Cusco. El viceministro Ricardo Peña detalló que el operativo abarcó establecimientos de salud en cinco regiones, incluyendo Lima y La Libertad, donde se reportaron los casos más graves.

«Los proveedores colaboraron en la recolección inmediata. No quedan unidades de este lote en circulación», aseguró Peña. El Minsa suspendió el registro sanitario del producto y anunció que emitirá un dispositivo legal para habilitar lotes alternativos de Medifarma que superen controles de calidad. Además, evalúa importar suero fisiológico de otros países para prevenir desabastecimiento.

En paralelo, el ministro César Vásquez denunció que Medifarma forma parte de una «red criminal» de laboratorios investigada desde julio de 2024. Durante su comparecencia en el Congreso, reveló que la Digemid inspeccionó cuatro veces las plantas de Medifarma en 2024 sin detectar anomalías. «Falló el sistema de notificación: una clínica reportó una muerte 26 días después», criticó.

Fuente: Andina | Perú 21

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