En el Perú, existen alrededor de 45 personas que sufren de Angioedema Hereditario (AEH). Además, se sospecha que hay entre 500 a 600 pacientes con esta patología que aún no tienen el diagnóstico confirmado. Esta situación es preocupante, ya que el desconocimiento de la enfermedad -caracterizada por episodios recurrentes de hinchazón en el rostro, los labios, la lengua, las vías respiratorias, las extremidades, los genitales así como la presencia de dolor abdominal intenso y recurrente- puede retrasar su detección incluso por hasta más de 20 años.

El Dr. Oscar Calderón Llosa, alergólogo y especialista en AEH, indica que las personas con este padecimiento, en ocasiones, refieren que han tenido familiares que fallecieron por asfixia de causa no diagnosticada. “Los médicos, al no estar familiarizados con esta enfermedad rara y poco frecuente, derivan a los pacientes a distintas especialidades hasta que llegan al alergólogo, quien, tras una exhaustiva historia clínica, solicitará las pruebas necesarias para confirmar el diagnóstico”, explicó.

El AEH suele aparecer en la infancia y perdura para siempre con una gravedad impredecible. Sin embargo, las medicinas requeridas para tratar las crisis son muy costosas. Por ello, se usan tratamientos alternativos como el ácido tranexámico. Aunque en ocasiones este medicamento puede dar resultados, su uso no está recomendado para tratar los ataques de AEH y debe utilizarse bajo indicación médica.

La Ecalantida (aprobada en Perú desde mayo 2018) es la sustancia específica que podría salvar la vida de los pacientes en casos de crisis, por lo que es de vital importancia garantizar su acceso a la población y su disponibilidad. Su inclusión en el Petitorio Nacional Único de Medicamentos Esenciales (PNUME) y seguros públicos (SIS o ESSALUD) es de necesidad. Este fármaco, para ser utilizado bajo prescripción médica, hasta el momento, solo se puede adquirir de manera particular y a través de los seguros privados, cuya cobertura es parcial dependiendo de la póliza con la que se cuente. Por eso, las personas con esta enfermedad exhortan al gobierno a poder ayudarlos.

“Por ser pocos pacientes, no estamos recibiendo el apoyo del Estado. Tampoco se está considerando ninguna medicación en el Petitorio Nacional Único de Medicamentos Esenciales, lo cual hace que el tratamiento de esta enfermedad se dificulte. Todos los pacientes con enfermedades raras tenemos el mismo derecho a la salud, como todos los peruanos. No por ser minoría deberíamos de recibir menos o no ser considerados”, añade Carla Goachet Boulanger, presidenta de la Asociación de Pacientes con Angioedema Hereditario del Perú (AEH – Perú).

Una lucha diaria
El AEH se presenta más frecuentemente en la zona norte del Perú y es más recurrente en mujeres de nuestro país. “Desde Chimbote hasta Tumbes, podría predominar alguna alteración genética específica. En la ciudad de Chiclayo, tenemos 5 pacientes; en Piura, 10; en Lima, de 25 a 30”, añade Calderón.

Por otro lado, Goachet señaló que la pandemia agravó la situación de muchas personas con esta enfermedad, ya que los medicamentos alternativos y de soporte se agotaron en muchas ciudades del país. “Nosotros, como asociación, vimos la forma de hacer llegar medicamentos y víveres desde Lima a provincias, a través de diferentes tipos de apoyo”, agregó.

La AEH – Perú orienta y guía a los pacientes para mejorar su calidad de vida a través de un diagnóstico adecuado y tratamientos para sus crisis. Para ello, cuenta con un médico monitor especialista y convenios con un laboratorio para realizar las pruebas de diagnóstico a un costo accesible.

“Una vez el ciudadano es diagnosticado, procedemos a inscribirlo como paciente asociado de nuestra organización y le brindamos información sobre los centros de atención y especialistas a los que puede recurrir, dependiendo de su tipo de seguro, así como del proceso para solicitar medicinas. Además, les entregamos un carnet de emergencia para que, en caso de crisis, pueda ser identificado en los centros de salud”, finalizó la presidenta de la institución.