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¿Cuál es la principal problemática de los pacientes en Perú? – Agencia de Noticias Órbita

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¿Cuál es la principal problemática de los pacientes en Perú? – Agencia de Noticias Órbita


En el Perú, existen alrededor de 45 personas que sufren de Angioedema Hereditario (AEH). Además, se sospecha que hay entre 500 a 600 pacientes con esta patología que aún no tienen el diagnóstico confirmado. Esta situación es preocupante, ya que el desconocimiento de la enfermedad -caracterizada por episodios recurrentes de hinchazón en el rostro, los labios, la lengua, las vías respiratorias, las extremidades, los genitales así como la presencia de dolor abdominal intenso y recurrente- puede retrasar su detección incluso por hasta más de 20 años.

El Dr. Oscar Calderón Llosa, alergólogo y especialista en AEH, indica que las personas con este padecimiento, en ocasiones, refieren que han tenido familiares que fallecieron por asfixia de causa no diagnosticada. “Los médicos, al no estar familiarizados con esta enfermedad rara y poco frecuente, derivan a los pacientes a distintas especialidades hasta que llegan al alergólogo, quien, tras una exhaustiva historia clínica, solicitará las pruebas necesarias para confirmar el diagnóstico”, explicó.

El AEH suele aparecer en la infancia y perdura para siempre con una gravedad impredecible. Sin embargo, las medicinas requeridas para tratar las crisis son muy costosas. Por ello, se usan tratamientos alternativos como el ácido tranexámico. Aunque en ocasiones este medicamento puede dar resultados, su uso no está recomendado para tratar los ataques de AEH y debe utilizarse bajo indicación médica.

La Ecalantida (aprobada en Perú desde mayo 2018) es la sustancia específica que podría salvar la vida de los pacientes en casos de crisis, por lo que es de vital importancia garantizar su acceso a la población y su disponibilidad. Su inclusión en el Petitorio Nacional Único de Medicamentos Esenciales (PNUME) y seguros públicos (SIS o ESSALUD) es de necesidad. Este fármaco, para ser utilizado bajo prescripción médica, hasta el momento, solo se puede adquirir de manera particular y a través de los seguros privados, cuya cobertura es parcial dependiendo de la póliza con la que se cuente. Por eso, las personas con esta enfermedad exhortan al gobierno a poder ayudarlos.

“Por ser pocos pacientes, no estamos recibiendo el apoyo del Estado. Tampoco se está considerando ninguna medicación en el Petitorio Nacional Único de Medicamentos Esenciales, lo cual hace que el tratamiento de esta enfermedad se dificulte. Todos los pacientes con enfermedades raras tenemos el mismo derecho a la salud, como todos los peruanos. No por ser minoría deberíamos de recibir menos o no ser considerados”, añade Carla Goachet Boulanger, presidenta de la Asociación de Pacientes con Angioedema Hereditario del Perú (AEH – Perú).

Una lucha diaria
El AEH se presenta más frecuentemente en la zona norte del Perú y es más recurrente en mujeres de nuestro país. “Desde Chimbote hasta Tumbes, podría predominar alguna alteración genética específica. En la ciudad de Chiclayo, tenemos 5 pacientes; en Piura, 10; en Lima, de 25 a 30”, añade Calderón.

Por otro lado, Goachet señaló que la pandemia agravó la situación de muchas personas con esta enfermedad, ya que los medicamentos alternativos y de soporte se agotaron en muchas ciudades del país. “Nosotros, como asociación, vimos la forma de hacer llegar medicamentos y víveres desde Lima a provincias, a través de diferentes tipos de apoyo”, agregó.

La AEH – Perú orienta y guía a los pacientes para mejorar su calidad de vida a través de un diagnóstico adecuado y tratamientos para sus crisis. Para ello, cuenta con un médico monitor especialista y convenios con un laboratorio para realizar las pruebas de diagnóstico a un costo accesible.

“Una vez el ciudadano es diagnosticado, procedemos a inscribirlo como paciente asociado de nuestra organización y le brindamos información sobre los centros de atención y especialistas a los que puede recurrir, dependiendo de su tipo de seguro, así como del proceso para solicitar medicinas. Además, les entregamos un carnet de emergencia para que, en caso de crisis, pueda ser identificado en los centros de salud”, finalizó la presidenta de la institución.



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HOSTIGAMIENTO DISFRAZADO DE PERIODISMO EN PUEBLO LIBRE

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HOSTIGAMIENTO DISFRAZADO DE PERIODISMO EN PUEBLO LIBRE

¿Hasta dónde llega el límite entre la labor informativa y el acoso sistemático? Hoy exponemos una grave situación que afecta la tranquilidad de los trabajadores municipales en nuestro distrito.

Bajo el título “ACLARACIÓN PÚBLICA FRENTE A PUBLICACIONES FALSAS Y ACTOS DE HOSTIGAMIENTO”, el funcionario Pedro Morales Miranda ha alzado su voz para denunciar las agresiones y el asedio constante de Javier Yoplac, un personaje que, escudándose tras una cámara y un supuesto rol de comunicador, se dedica a perseguir y difamar a quienes gestionan el distrito.

Los hechos son claros y están grabados:

📍 El pasado viernes, durante su horario de refrigerio y en una conversación privada, los funcionarios fueron interceptados de manera prepotente.

📍 Pese a solicitarle reiteradamente que respete su espacio privado, Yoplac inició una persecución con celular en mano, invadiendo el espacio personal a escasos centímetros del rostro de Morales.

📍 No solo se trata de hostigamiento profesional; se reportan comentarios inapropiados y ofensivos contra las funcionarias presentes.

¿Información o Manipulación? 🎥 Los videos publicados por este personaje intentan proyectar una imagen de violencia que no existe. Lo que realmente se ve es la legítima defensa de ciudadanos que exigen respeto a su intimidad y honor, derechos que no se pierden por ser funcionario público.

Basta de impunidad. La libertad de expresión NO es una licencia para el acoso, la provocación ni la mentira. Como vecinos, merecemos canales de información serios, no espectáculos de odio que buscan desestabilizar la gestión con ataques personales.

⚠️ DATO CLAVE: Pedro Morales cuenta con una trayectoria impecable y ha anunciado que no permitirá que se vulnere su integridad ni la de sus colegas. El caso podría llegar a instancias judiciales.

¡Basta de hostigamiento en Pueblo Libre! El respeto es la base de nuestra democracia.

FUENTE: PEDRO MORALES

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La FIL se muda de Jesús María

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La FIL se muda de Jesús María

Por: EDWIN CAVELLO LIMAS

La Feria Internacional del Libro de Lima ya no volverá al parque Próceres de Jesús María. No hubo incendio, ni clausura sanitaria, ni rebelión vecinal. Hubo algo más eficaz: una factura. Doscientos mil soles. Esa habría sido la cifra que la Municipalidad de Jesús María —con el alcalde Jesús Gálvez a la cabeza— puso sobre la mesa para permitir que los libros siguieran ocupando, por unas semanas al año, un parque público. La Cámara Peruana del Libro no aceptó. Y se acabó la historia. O mejor dicho: se reveló la verdadera.

Porque no se trata de logística ni de orden urbano. Se trata de prioridades. La FIL se va porque no quiso pagar un peaje municipal que huele más a castigo que a alquiler. Y se va, además, a un lugar donde el mercado —ese villano habitual del discurso cultural— resulta más razonable: el Jockey Plaza. Allí, dicen desde la CPL, el espacio cuesta menos. Ironías de Lima: un centro comercial resulta más accesible que un parque público.

La escena es grotesca. Mientras los libros hacen maletas, en el distrito varios vecinos miran con incredulidad la decisión municipal. No porque sean románticos de la literatura, sino porque entienden algo elemental: la Feria Internacional del Libro de Lima convoca a miles de personas, mueve economía local, pone al distrito en el mapa cultural. Pero el alcalde Gálvez —a quien en el barrio llaman «Mayimbú», con más sorna que cariño— parece tener otros gustos. Para conciertos chicha en el Campo de Marte o la Concha Acústica, permisos hay. Para presentaciones de libros, no tanto.

Este 2026, además, el país invitado de honor es Ecuador. La programación deberá rearmarse, adaptarse a pasillos comerciales. La cultura, como siempre, se acomoda. Las autoridades, en cambio, se atrincheran en su escritorio. Desde el año pasado, la Municipalidad de Jesús María y la Cámara Peruana del Libro venían negociando la permanencia de la feria en Próceres. Hubo reuniones, idas y vueltas, discursos amables. Hasta que apareció la cifra final. Y con ella, la ruptura.

Que no se engañe nadie: la FIL no se va por capricho ni por falta de público. Se va porque no habría aceptado pagar 200 mil soles por usar un parque que, en teoría, es de todos. Jesús María se queda sin feria y Lima pierde un espacio público para el libro.

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