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Salud

Día Mundial de la Hemofilia: solo un tercio de pacientes peruanos accede a tratamientos

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  • En el Perú se estima que más de 3 mil personas viven con esta enfermedad, pero solo el 30% se encuentra diagnosticado.
  • Sin medicinas, sangrado dentro de las articulaciones puede provocar discapacidad o incluso la muerte.

En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, a conmemorarse el 17 de abril, KeroLab, laboratorio de políticas públicas en salud, exhortó a las autoridades a mejorar el acceso universal a diagnósticos y tratamientos oportunos para esta enfermedad, debido al alto índice de subregistro. Según el Minsa, en nuestro país existen 1002 pacientes identificados, no obstante se estima que la cifra real bordee los 3000, ya que la hemofilia se presenta en uno de cada 10 000 habitantes.

“No saber dónde están esas personas, resulta un problema de salud pública y una vulneración a sus derechos como peruanos, ya que no es posible darles el tratamiento adecuado”, comentó Martín Soto Florián, director ejecutivo de KeroLab.

A pesar de su baja prevalencia, el impacto social de la enfermedad es alto, puesto que el sangrado interno que provoca en articulaciones como codos, tobillos y rodillas puede ocasionar pérdida de movilidad o dolores crónicos que disminuyen la calidad de vida de los pacientes y les impide desarrollarse plenamente. Recordemos que la hemofilia es una condición que afecta el proceso de coagulación de la sangre, debido a una deficiente producción de los factores de coagulación VIII en la hemofilia A, o IX en el caso de la hemofilia B.

En Perú una persona con este trastorno puede atenderse de forma gratuita, gracias al Fondo Intangible Solidario de Salud (FISSAL) del Seguro Integral de Salud (SIS) que financia 546 enfermedades raras, algunos tipos de cáncer y los trasplantes de órganos, apoyado por un presupuesto que puede variar anualmente.

“El Fissal ha hecho un buen trabajo, pero es momento de seguir el ejemplo de países como Colombia o Uruguay que han apostado por fortalecer sus fondos para enfermedades raras de alto costo, convirtiéndolos en entidades autónomas autosostenibles con la capacidad de incrementar sus recursos en beneficio de los pacientes”, agregó Martín Soto Florián.

Por ejemplo, gracias a la Cuenta de Alto Costo (CAC) de Colombia se inició el registro nacional de la hemofilia y otras coagulopatías en 2015 y desde entonces, el número de pacientes detectados y atendidos se ha incrementado en 57%, pasando de 1832 en 2015 a 2863 en 2021. En Uruguay, el Fondo Nacional de Recursos (FNR), permitió a todos los niños con hemofilia A acceder a una medicina de última generación que reduce la cantidad de inyecciones necesarias de 150 al año a solo 12 o 14.

Actualmente, existen dos propuestas legislativas en el Congreso que plantean desarrollar un Fondo Nacional Universal de Alto Costo (Fonsalud – PL 1378) o una Cuenta Nacional de Alto Costo en Salud (Cunasa- PL 3407), pero todavía no han sido debatidas en las comisiones respectivas. Para KeroLab resulta vital imitar buenas prácticas de países vecinos que ayuden a mejorar el financiamiento de la salud para que más peruanos puedan tener el diagnóstico y medicinas que requieren.



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Salud

Hospital Hipólito Unanue realiza innovadora fotocoagulación láser en bebé prematuro

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Desde 2020, el HNHU ha realizado más de 700 tratamientos quirúrgicos, consolidándose como referente en cirugías oftalmológicas para niños prematuros

El Ministerio de Salud (Minsa) destacó que el Hospital Nacional Hipólito Unanue (HNHU) ha llevado a cabo un significativo procedimiento de fotocoagulación láser en un bebé prematuro extremo de 27 semanas diagnosticado con retinopatía del prematuro (ROP). Este tratamiento es crucial para preservar la visión y prevenir complicaciones graves en pacientes con enfermedades retinianas.

La Dra. Ada Apaza Ávila, especialista del Servicio de Oftalmología del HNHU, explicó la importancia de este procedimiento. “El láser lo que va a hacer es cauterizar el área de la retina que no ha crecido, dando oportunidad de detener la enfermedad por completo y lograr que la retina vuelva a la normalidad, regularizando la visión a lo largo del tiempo sin riesgo de sangrado ni desprendimiento de la retina”. 

El paciente, inicialmente tratado con Avastin, requirió esta intervención tras una reactivación de la ROP. La fotocoagulación con láser ocular es esencial en el manejo de la ROP, utilizando un equipo láser Diodo 810 nm, uno de los más específicos para el tratamiento en prematuros. Este equipo fue utilizado en calidad de préstamo, y la gestión actual del hospital está coordinando su adquisición para la disponibilidad permanente de los usuarios. 

“Tener el láser no solamente nos dará posibilidad de tratar muchos pacientes, sino que también es oportuno para el tratamiento”, afirmó la Dra. Apaza. Desde el año 2020, el Servicio de Oftalmología del HNHU ha realizado más de 700 tratamientos quirúrgicos, incluyendo Cirugías de Catarata, Faco Vitrectomía, Cerclaje Faco Vitrectomía, Vitrectomías e Inyecciones Intravítreas. 

Con profesionales altamente capacitados, el HNHU aspira a ser un referente en tratamientos de cirugía en niños prematuros, utilizando técnicas como la fotocoagulación láser, Avastin y vitrectomías, permitiendo una atención oportuna y reduciendo el riesgo de ceguera.



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Salud

INS: 200 gestores locales del Programa Juntos son capacitados en Programa de Entrenamiento en Salud Pública

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Entre los temas desarrollados destacan actividades básicas y operativas en el campo Promoción de la Salud, Vigilancia Epidemiológica, Sanitaria y Ambiental

Un total de 200 gestores locales de las regiones de Piura, Cajamarca, Tumbes, Lambayeque y La Libertad, pertenecientes al Programa Juntos del Ministerio de Desarrollo e Inclusión Social, fueron capacitados a través del Programa de Entrenamiento en Salud Pública organizado por el Instituto Nacional de Salud (INS) del Ministerio de Salud (Minsa).

El programa comprendió un total de 120 horas a lo largo de 20 sesiones, a fin de fortalecer las competencias para el desarrollo de actividades básicas y operativas en el campo Promoción de la Salud, Vigilancia Epidemiológica, Sanitaria y Ambiental.

Además, se incluyeron ejes temáticos orientados a la promoción de la salud, articulación territorial, desarrollo infantil temprano, abordaje de la anemia en gestantes y niños, y el consumo de agua segura.

La clausura se realizó en la ciudad de Cajamarca y contó con la participación del presidente ejecutivo del INS, Víctor Suarez Moreno; el director ejecutivo del Programa Juntos, Dante Fernández Kohatsu; el director de Promoción de la Salud de la Dirección Regional de Salud (Diresa) Cajamarca, entre otras autoridades.

El Dr. Suarez resaltó la importancia del Programa de Entrenamiento en Salud Publica. “Es una herramienta que contribuye al conocimiento y orientación de las funciones y competencias que desarrolla el gestor local y coordinador técnico zonal, promoviendo el mejor desempeño de su labor a favor de los niños, niñas y gestantes”, expresó.

El INS promueve un mayor conocimiento de los procedimientos técnicos para el servicio de acompañamiento al hogar con gestión territorial, que realiza el gestor local en su trabajo de campo, a través de la visita domiciliaria u orientación telefónica.



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