• En el Perú se estima que más de 3 mil personas viven con esta enfermedad, pero solo el 30% se encuentra diagnosticado.

• Sin medicinas, sangrado dentro de las articulaciones puede provocar discapacidad o incluso la muerte.

En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, a conmemorarse el 17 de abril, KeroLab, laboratorio de políticas públicas en salud, exhortó a las autoridades a mejorar el acceso universal a diagnósticos y tratamientos oportunos para esta enfermedad, debido al alto índice de subregistro. Según el Minsa, en nuestro país existen 1002 pacientes identificados, no obstante se estima que la cifra real bordee los 3000, ya que la hemofilia se presenta en uno de cada 10 000 habitantes.

“No saber dónde están esas personas, resulta un problema de salud pública y una vulneración a sus derechos como peruanos, ya que no es posible darles el tratamiento adecuado”, comentó Martín Soto Florián, director ejecutivo de KeroLab.

A pesar de su baja prevalencia, el impacto social de la enfermedad es alto, puesto que el sangrado interno que provoca en articulaciones como codos, tobillos y rodillas puede ocasionar pérdida de movilidad o dolores crónicos que disminuyen la calidad de vida de los pacientes y les impide desarrollarse plenamente. Recordemos que la hemofilia es una condición que afecta el proceso de coagulación de la sangre, debido a una deficiente producción de los factores de coagulación VIII en la hemofilia A, o IX en el caso de la hemofilia B.

En Perú una persona con este trastorno puede atenderse de forma gratuita, gracias al Fondo Intangible Solidario de Salud (FISSAL) del Seguro Integral de Salud (SIS) que financia 546 enfermedades raras, algunos tipos de cáncer y los trasplantes de órganos, apoyado por un presupuesto que puede variar anualmente.

“El Fissal ha hecho un buen trabajo, pero es momento de seguir el ejemplo de países como Colombia o Uruguay que han apostado por fortalecer sus fondos para enfermedades raras de alto costo, convirtiéndolos en entidades autónomas autosostenibles con la capacidad de incrementar sus recursos en beneficio de los pacientes”, agregó Martín Soto Florián.

Por ejemplo, gracias a la Cuenta de Alto Costo (CAC) de Colombia se inició el registro nacional de la hemofilia y otras coagulopatías en 2015 y desde entonces, el número de pacientes detectados y atendidos se ha incrementado en 57%, pasando de 1832 en 2015 a 2863 en 2021. En Uruguay, el Fondo Nacional de Recursos (FNR), permitió a todos los niños con hemofilia A acceder a una medicina de última generación que reduce la cantidad de inyecciones necesarias de 150 al año a solo 12 o 14.

Actualmente, existen dos propuestas legislativas en el Congreso que plantean desarrollar un Fondo Nacional Universal de Alto Costo (Fonsalud – PL 1378) o una Cuenta Nacional de Alto Costo en Salud (Cunasa- PL 3407), pero todavía no han sido debatidas en las comisiones respectivas. Para KeroLab resulta vital imitar buenas prácticas de países vecinos que ayuden a mejorar el financiamiento de la salud para que más peruanos puedan tener el diagnóstico y medicinas que requieren.

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