Ciencia y Tecnología
¿De qué se trata la rara enfermedad que afecta a uno de cada cinco mil niños? – Agencia de Noticias Órbita
Lima.- Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un número pequeño de personas y que, por su baja prevalencia, son poco conocidas y difíciles de diagnosticar. A esto se suma que para las más de 7 mil enfermedades huérfanas, registradas por la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen escasas o ninguna alternativa terapéutica, por lo que su manejo y seguimiento es complejo y costoso.
Una de estas enfermedades es la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). La DMD es un trastorno hereditario caracterizado por una debilidad muscular que va progresando con la edad. Esta afecta a entre uno de cada 3.500 a uno de cada 5.000 niños varones*, a nivel global. Lamentablemente, no hay datos sobre el número de casos diagnosticados en el Perú. Sus síntomas incluyen el retraso psicomotriz, las caídas frecuentes, dificultad para levantarse, correr o subir escaleras, marcha de pato, gran tamaño de las pantorrillas y en algunos casos, trastornos del aprendizaje.
“Si el paciente no es tratado a tiempo o no sigue un tratamiento de forma continua, el deterioro causado por la enfermedad se desarrollará mucho más rápido, afectando no solo la función de los músculos de piernas y brazos, sino también los músculos cardiacos y respiratorios. Esto tendrá un impacto marcado en su calidad de vida, incluso teniendo resultados fatales a corta edad”, explica Maribel Bejarano, directora de la Asociación Duchenne Parent Project Perú.
Hoy, la expectativa de vida de los pacientes con Duchenne ha aumentado considerablemente, hasta los 30 a 40 años, gracias a los nuevos tratamientos y cuidados que se conocen a nivel mundial. Sin embargo, si el paciente no tiene acceso a ningún tratamiento, su expectativa de vida es de apenas 15 a 20 años.
Lamentablemente, en el Perú los pacientes con Duchenne no tienen acceso a estos nuevos medicamentos ni a un tratamiento integral, debido a que estos son muy costosos y no están disponibles en el país, lo cual hace imposible que una familia pueda comprarlos. En todos los países donde los pacientes ya son tratados con estos medicamentos basados en nueva tecnología, estos son adquiridos por las entidades de salud del gobierno de cada país.
“Las alternativas de tratamiento en Perú son muy limitadas y hay pocos centros especializados en Distrofia Muscular de Duchenne. Existe un grupo de doctores especialistas, pero es todavía muy reducido. Por ello, no es frecuente que los pacientes logren obtener el cuidado multidisciplinario que necesitan a lo largo de su vida”, lamenta la directora de la asociación de padres de familia.
En el país, existen asociaciones sin fines de lucro que buscan dar mayor visibilidad a la enfermedad, como la Asociación Duchenne Parent Project Perú, Ruedas Mágicas, ADM Asociación de Distrofia Muscular del Perú (ADM PERU) y la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER). Todas estas organizaciones dan apoyo a pacientes con Distrofia muscular de Duchenne de diferentes maneras, logrando complementarse entre sí y siendo la voz representativa de ellos pacientes. Sin embargo, requieren de mucho más apoyo, especialmente por parte del Estado.
Perú pisa fuerte en el terreno del talento digital. Con un número creciente de profesionales apostando por el aprendizaje online, el país comienza a destacarse como un hub de formación tecnológica en América Latina. El auge del interés por áreas como inteligencia artificial generativa, ciberseguridad y ciencia de datos confirma que los peruanos están tomando en serio el desafío de adaptarse a las demandas de la economía digital.
Según el Global Skills Report 2025 de Coursera, el país ocupa el puesto 45 de 109 economías evaluadas, impulsado por avances en áreas como tecnología (puesto 38), ciencia de datos (46) y negocios (54). Este resultado refleja el creciente interés de los profesionales peruanos por fortalecer sus competencias digitales.
El informe, que analiza datos de más de 175 millones de usuarios en todo el mundo, indica que el 7% de la fuerza laboral peruana se capacita activamente a través de esta plataforma de aprendizaje online. Uno de los puntos más relevantes es el auge de la inteligencia artificial generativa (GenAI). Las inscripciones en programas relacionados a GenAI crecieron 243% en el último año, mientras que los cursos de ciberseguridad y las certificaciones profesionales subieron un 33% cada uno.
Diversidad y retos pendientes
Las mujeres representan el 44% de los estudiantes peruanos en Coursera, con participación destacada en cursos de inteligencia artificial generativa (28%), programas STEM (32%) y certificaciones profesionales (13%). Entre las habilidades más demandadas figuran inteligencia de mercado, desarrollo de negocios, marketing de marca y gestión financiera. Estas competencias resultan vitales para cubrir la demanda de perfiles técnicos, estratégicos y con capacidad de liderazgo en sectores productivos.
La digitalización peruana también avanza en sectores como finanzas, educación, salud, comercio, tecnologías de la información y bienes raíces. Más de la mitad de la fuerza laboral de estos rubros ya emplea herramientas de inteligencia artificial, según datos del informe. Perú además figura con una calificación “muy alta” en el Índice de Desarrollo del Gobierno Electrónico de Naciones Unidas. Estos esfuerzos se alinean con la meta de impulsar productividad y reducir la informalidad en la economía.
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Estadísticas clave de medición
En este contexto, el reporte de Coursera revela cifras que ayudan a dimensionar el avance del talento digital peruano y el dinamismo de su comunidad de aprendizaje online:
Estudiantes peruanos en Coursera: 1,7 millones
Porcentaje de la fuerza laboral en Coursera: 7%
Edad promedio de los estudiantes: 33 años
Aprendizaje desde dispositivos móviles: 37%
Clasificación global: 45
Clasificación en tecnología: 38
Clasificación en negocios: 54
Mujeres estudiantes en Coursera: 44%
Inscripciones en cursos de GenAI: +243% interanual
Inscripciones en ciberseguridad: +33%
Inscripciones en pensamiento crítico: +18%
Inscripciones en certificados profesionales: +33%
El reporte concluye que para sostener el impulso, el país deberá cerrar brechas de acceso tecnológico, de género y educativas. Inversiones en infraestructura, conectividad y formación específica podrían potenciar el impacto de la inteligencia artificial y de las tecnologías digitales, permitiendo a Perú consolidar una economía del conocimiento más inclusiva y competitiva. Puedes revisar el informe completo del Global Skills Report 2025 en este enlace.
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Actualidad
En el mes del Día del Padre, Cabify Club destaca a quienes se mueven con frecuencia en Lima
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