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Ciencia y Tecnología

¿De qué se trata la rara enfermedad que afecta a uno de cada cinco mil niños? – Agencia de Noticias Órbita

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Lima.- Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un número pequeño de personas y que, por su baja prevalencia, son poco conocidas y difíciles de diagnosticar. A esto se suma que para las más de 7 mil enfermedades huérfanas, registradas por la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen escasas o ninguna alternativa terapéutica, por lo que su manejo y seguimiento es complejo y costoso.

Una de estas enfermedades es la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). La DMD es un trastorno hereditario caracterizado por una debilidad muscular que va progresando con la edad. Esta afecta a entre uno de cada 3.500 a uno de cada 5.000 niños varones*, a nivel global. Lamentablemente, no hay datos sobre el número de casos diagnosticados en el Perú. Sus síntomas incluyen el retraso psicomotriz, las caídas frecuentes, dificultad para levantarse, correr o subir escaleras, marcha de pato, gran tamaño de las pantorrillas y en algunos casos, trastornos del aprendizaje.

“Si el paciente no es tratado a tiempo o no sigue un tratamiento de forma continua, el deterioro causado por la enfermedad se desarrollará mucho más rápido, afectando no solo la función de los músculos de piernas y brazos, sino también los músculos cardiacos y respiratorios. Esto tendrá un impacto marcado en su calidad de vida, incluso teniendo resultados fatales a corta edad”, explica Maribel Bejarano, directora de la Asociación Duchenne Parent Project Perú.

Hoy, la expectativa de vida de los pacientes con Duchenne ha aumentado considerablemente, hasta los 30 a 40 años, gracias a los nuevos tratamientos y cuidados que se conocen a nivel mundial. Sin embargo, si el paciente no tiene acceso a ningún tratamiento, su expectativa de vida es de apenas 15 a 20 años.

Lamentablemente, en el Perú los pacientes con Duchenne no tienen acceso a estos nuevos medicamentos ni a un tratamiento integral, debido a que estos son muy costosos y no están disponibles en el país, lo cual hace imposible que una familia pueda comprarlos. En todos los países donde los pacientes ya son tratados con estos medicamentos basados en nueva tecnología, estos son adquiridos por las entidades de salud del gobierno de cada país.

“Las alternativas de tratamiento en Perú son muy limitadas y hay pocos centros especializados en Distrofia Muscular de Duchenne.  Existe un grupo de doctores especialistas, pero es todavía muy reducido. Por ello, no es frecuente que los pacientes logren obtener el cuidado multidisciplinario que necesitan a lo largo de su vida”, lamenta la directora de la asociación de padres de familia.

En el país, existen asociaciones sin fines de lucro que buscan dar mayor visibilidad a la enfermedad, como la Asociación Duchenne Parent Project Perú, Ruedas Mágicas, ADM Asociación de Distrofia Muscular del Perú (ADM PERU) y la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER). Todas estas organizaciones dan apoyo a pacientes con Distrofia muscular de Duchenne de diferentes maneras, logrando complementarse entre sí y siendo la voz representativa de ellos pacientes. Sin embargo, requieren de mucho más apoyo, especialmente por parte del Estado.



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Los primeros pasos para la producción de autos voladores –

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Una de las visiones futuristas más populares finalmente se hará realidad en el gigante asiático. La empresa automovilística Xpeng lanzó un vídeo con el prototipo del Land Aircraft Carrier, un vehículo similar al Cyber Truck de Tesla, que contiene un dron de transporte desmontable.

Este vehículo modular, capaz de movilizar al usuario por tierra y aire, iniciaría su producción en prueba en Xpeng Aeroht, filial china de la compañía, ubicada en la provincia de Guangdong.

Los ingenieros de Xpeng anunciaron el proyecto desde fines del 2023, y presentaron formalmente el Land Aircraft Carrier el año siguiente, en la 15° edición de la Exposición Internacional de Aviación y Aeroespacial de China. La base de fabricación para el producto se completaría este año, de acuerdo a He Xiaopeng, CEO de Xpeng. La fabricación y distribución en masa se completaría en 2026.

Pese a su moderna y sofisticada apariencia, los desarrolladores explican que el modelo es de uso amigable con el usuario. Basta con presionar un botón para activar la separación del módulo terrestre de su par aéreo, lo cual no toma más de 5 minutos. Una vez fuera de su contenedor terrestre, llamado “nave nodriza”, el eVTOL (vehículo de despegue y aterrizaje vertical eléctrico) puede ser conducido de forma automática o manual.

El precio estimado con el que esta innovación debutará en el mercado es de, aproximadamente, 200,000 dólares. El ejemplar más costoso de Xpeng actualmente, el X9 2025, se comercializa en 387.000 yuanes (unos 53.500 dólares).

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La entrega de pedidos a domicilio se automatiza con robots –

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Mientras el servicio de delivery tradicional en motocicletas es una imagen común en las grandes ciudades, la aparición de robots autónomos en las calles como repartidores de pedidos ha dejado de ser una fantasía para convertirse en una realidad en Moscú, Rusia.

Desde la mañana hasta el atardecer, decenas de rovers tecnológicos recorren las principales arterias de la capital rusa, llevando a cabo la entrega de paquetes y comida a domicilio, un servicio al que los clientes acceden fácilmente mediante aplicaciones móviles.

Funcionamiento y tecnología del rover Yandex

Estos vehículos, conocidos comercialmente como Rover Yandex, operan sobre seis ruedas y están diseñados para desplazarse a la velocidad de un peatón, una medida implementada para prevenir accidentes.

Los robots incorporan tecnología avanzada, incluyendo sensores, cámaras y un sistema de navegación GPS, lo que les permite detectar obstáculos en su ruta y respetar las señales de tránsito. Los usuarios del servicio tienen la capacidad de monitorear el recorrido del robot en tiempo real a través de una aplicación móvil.

La implementación y expansión global

El servicio de entregas a domicilio mediante robots celebra ya cinco años desde su implementación. Se inició en Moscú en 2020 como un plan piloto, coincidiendo con la pandemia de COVID-19, con el objetivo inicial de minimizar el contacto físico entre repartidores y clientes.

Actualmente, los servicios de los Rover Yandex coexisten con los repartidores motorizados tradicionales. Esta gran innovación tecnológica no es exclusiva de Rusia, pues también se encuentra activa en otras potencias mundiales como China y Estados Unidos, marcando una tendencia global en la automatización de la logística de última milla. Solo el tiempo dirá cuándo estos peculiares robots se integrarán de manera habitual en el paisaje urbano de las principales capitales de Latinoamérica.

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