Ciencia y Tecnología
¿De qué se trata la rara enfermedad que afecta a uno de cada cinco mil niños? – Agencia de Noticias Órbita

Lima.- Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un número pequeño de personas y que, por su baja prevalencia, son poco conocidas y difíciles de diagnosticar. A esto se suma que para las más de 7 mil enfermedades huérfanas, registradas por la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen escasas o ninguna alternativa terapéutica, por lo que su manejo y seguimiento es complejo y costoso.
Una de estas enfermedades es la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). La DMD es un trastorno hereditario caracterizado por una debilidad muscular que va progresando con la edad. Esta afecta a entre uno de cada 3.500 a uno de cada 5.000 niños varones*, a nivel global. Lamentablemente, no hay datos sobre el número de casos diagnosticados en el Perú. Sus síntomas incluyen el retraso psicomotriz, las caídas frecuentes, dificultad para levantarse, correr o subir escaleras, marcha de pato, gran tamaño de las pantorrillas y en algunos casos, trastornos del aprendizaje.
“Si el paciente no es tratado a tiempo o no sigue un tratamiento de forma continua, el deterioro causado por la enfermedad se desarrollará mucho más rápido, afectando no solo la función de los músculos de piernas y brazos, sino también los músculos cardiacos y respiratorios. Esto tendrá un impacto marcado en su calidad de vida, incluso teniendo resultados fatales a corta edad”, explica Maribel Bejarano, directora de la Asociación Duchenne Parent Project Perú.
Hoy, la expectativa de vida de los pacientes con Duchenne ha aumentado considerablemente, hasta los 30 a 40 años, gracias a los nuevos tratamientos y cuidados que se conocen a nivel mundial. Sin embargo, si el paciente no tiene acceso a ningún tratamiento, su expectativa de vida es de apenas 15 a 20 años.
Lamentablemente, en el Perú los pacientes con Duchenne no tienen acceso a estos nuevos medicamentos ni a un tratamiento integral, debido a que estos son muy costosos y no están disponibles en el país, lo cual hace imposible que una familia pueda comprarlos. En todos los países donde los pacientes ya son tratados con estos medicamentos basados en nueva tecnología, estos son adquiridos por las entidades de salud del gobierno de cada país.
“Las alternativas de tratamiento en Perú son muy limitadas y hay pocos centros especializados en Distrofia Muscular de Duchenne. Existe un grupo de doctores especialistas, pero es todavía muy reducido. Por ello, no es frecuente que los pacientes logren obtener el cuidado multidisciplinario que necesitan a lo largo de su vida”, lamenta la directora de la asociación de padres de familia.
En el país, existen asociaciones sin fines de lucro que buscan dar mayor visibilidad a la enfermedad, como la Asociación Duchenne Parent Project Perú, Ruedas Mágicas, ADM Asociación de Distrofia Muscular del Perú (ADM PERU) y la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER). Todas estas organizaciones dan apoyo a pacientes con Distrofia muscular de Duchenne de diferentes maneras, logrando complementarse entre sí y siendo la voz representativa de ellos pacientes. Sin embargo, requieren de mucho más apoyo, especialmente por parte del Estado.
Actualidad
En el mes del Día del Padre, Cabify Club destaca a quienes se mueven con frecuencia en Lima

En una ciudad como Lima, moverse no siempre es fácil. Ya sea para llegar temprano a clases, volver a casa después del trabajo o cruzar la ciudad para visitar a tu familia, cada trayecto puede ser una prueba de paciencia, tiempo y energía. Por eso, tener una opción de movilidad segura y de calidad adaptada a la rutina diaria hace una gran diferencia.
Esa es la lógica detrás de Cabify Club, el programa de lealtad de Cabify que premia a quienes se mueven con frecuencia. Mientras más viajes realices en el mes, más puntos acumulas, subes de nivel y más beneficios recibes. Así de simple. Y a las puertas de una fecha tan importante como el Día del Padre, la planeación es clave para celebrar a papá como se debe, aprovechando los beneficios exclusivos que Cabify Club ofrece.
El programa de lealtad es gratuito y tiene tres niveles: Bronce, Plata y Oro. Cada nivel ofrece distintos descuentos y promociones exclusivas pensadas para tus trayectos habituales a la universidad, el trabajo o centros comerciales. Dependiendo del nivel en el que estés, puedes acceder a mejores beneficios como membresía gratuita a PedidosYa Plus, acumulación de millas LATAM Pass o disfrutar de más descuentos bancarios. Además, puedes acceder al priority pass de Cabify que reduce tu tiempo de espera para encontrar un conductor, haciendo tu viaje más rápido.
No es necesario esperar una fecha especial para aprovecharlo. Pero en este mes, cuando muchos aumentan sus desplazamientos para estar con sus padres o celebrar en familia, Cabify Club se vuelve un aliado para una movilidad segura y de calidad.
Ciencia y Tecnología
Descubre quiénes son las mujeres más influyentes del Perú – Agencia de Noticias Órbita

Por primera vez, el país será anfitrión de los Premios ELLAS INTERNACIONAL, una ceremonia que reconoce la excelencia y el impacto de mujeres líderes en diversas disciplinas. Esta gala, que también tendrá ediciones en México y Miami, no solo celebra el talento femenino, sino que proyecta a sus finalistas en el escenario internacional, brindándoles mayor visibilidad y reconocimiento.
El evento busca destacar a mujeres influyentes en áreas como el arte, la música, la ciencia, la moda, la sostenibilidad, el emprendimiento, entre otros, reconociendo su impacto en la sociedad y su capacidad para inspirar a nuevas generaciones.
Además, este reconocimiento ofrece al público la oportunidad de ser parte del proceso de selección de las mujeres más influyentes del país en cada categoría. La votación ya está abierta y se podrá participar hasta el 6 de mayo a través de www.premiosellas.com.
Entre las nominadas destacan figuras como Mimy Succar, Alondra García Miró, María Pía Copello, Daniela Darcourt, Gianella Neyra, Milena Warthon y Johanna San Miguel, quienes compiten en 12 categorías, que incluyen Mujer Internacional del Año, Artista Musical y Líder Empresarial. Las finalistas fueron seleccionadas a través de un proceso de votación pública que se llevó a cabo durante los últimos dos meses.
Cabe resaltar que esta esperada gala se celebrará el próximo 7 de mayo y será transmitida a través de las redes sociales de Ellas Internacional.
Conoce aquí la lista de finalistas www.premiosellas.com
Nominadas Oficiales:
● Premio Ellas Chef del Año: Pía León, Zara Alanya, Ximena Llosa, Juliana Romero.
● Premio Ellas Actriz del Año: Patricia Barreto, Gisela Ponce de León, Gianella Neyra, Yvonne Frayssinet, Patricia Portocarrero.
● Premio Ellas Artista Musical del Año:Mimy Succar, Milena Warthon, Nicole Zignano, Daniela Dancourt.
● Premio Ellas Líder Empresarial del Año: Luciana Olivares, Cristina Quiñones, Mónica Tambini, Wendy Wunder, Carla Olivieri.
● Premio Ellas Arquitecta y Diseño del Año: Mary Cooper, Karim Chaman, Vera Velarde, Fiorella Coniglieri.
● Premio Ellas Innovación, Tecnología y Ciencia del Año: Marcela Olivieri, Karla Wong, Natalia Alejandra Vargas, Melissa Amado.
● Premio Ellas Líder en Sostenibilidad del Año: Valery Mishel Zevallos, María del Rocío Lecca, Fiorella Danjoy, Mariella Sánchez.
● Premio Ellas Promotora de Bienestar del Año: Daniela Morán, Pía Watanabe, Solange Barslund, Maca Bustamante.
● Premio Ellas Mejor Diseñadora del Año: Ani Álvarez Calderón Carriquiry, Jessica Butrich, Annais Yucra.
● Premio Ellas Influencer del Año: Tana Rendón, Luciana Fuster, Daniela Núñez, María Pía Copello.
● Premio Ellas Influencer del Año +50: Verónica Pflucker, Patricia Uehara, Johanna San Miguel.
● Premio Ellas Mujer Internacional del Año: Mimy Succar, Alondra García Miró, Flavia Laos, Rosa Vásquez Espinoza.
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