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¿De qué se trata la rara enfermedad que afecta a uno de cada cinco mil niños? – Agencia de Noticias Órbita

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¿De qué se trata la rara enfermedad que afecta a uno de cada cinco mil niños? – Agencia de Noticias Órbita


Lima.- Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un número pequeño de personas y que, por su baja prevalencia, son poco conocidas y difíciles de diagnosticar. A esto se suma que para las más de 7 mil enfermedades huérfanas, registradas por la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen escasas o ninguna alternativa terapéutica, por lo que su manejo y seguimiento es complejo y costoso.

Una de estas enfermedades es la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). La DMD es un trastorno hereditario caracterizado por una debilidad muscular que va progresando con la edad. Esta afecta a entre uno de cada 3.500 a uno de cada 5.000 niños varones*, a nivel global. Lamentablemente, no hay datos sobre el número de casos diagnosticados en el Perú. Sus síntomas incluyen el retraso psicomotriz, las caídas frecuentes, dificultad para levantarse, correr o subir escaleras, marcha de pato, gran tamaño de las pantorrillas y en algunos casos, trastornos del aprendizaje.

“Si el paciente no es tratado a tiempo o no sigue un tratamiento de forma continua, el deterioro causado por la enfermedad se desarrollará mucho más rápido, afectando no solo la función de los músculos de piernas y brazos, sino también los músculos cardiacos y respiratorios. Esto tendrá un impacto marcado en su calidad de vida, incluso teniendo resultados fatales a corta edad”, explica Maribel Bejarano, directora de la Asociación Duchenne Parent Project Perú.

Hoy, la expectativa de vida de los pacientes con Duchenne ha aumentado considerablemente, hasta los 30 a 40 años, gracias a los nuevos tratamientos y cuidados que se conocen a nivel mundial. Sin embargo, si el paciente no tiene acceso a ningún tratamiento, su expectativa de vida es de apenas 15 a 20 años.

Lamentablemente, en el Perú los pacientes con Duchenne no tienen acceso a estos nuevos medicamentos ni a un tratamiento integral, debido a que estos son muy costosos y no están disponibles en el país, lo cual hace imposible que una familia pueda comprarlos. En todos los países donde los pacientes ya son tratados con estos medicamentos basados en nueva tecnología, estos son adquiridos por las entidades de salud del gobierno de cada país.

“Las alternativas de tratamiento en Perú son muy limitadas y hay pocos centros especializados en Distrofia Muscular de Duchenne.  Existe un grupo de doctores especialistas, pero es todavía muy reducido. Por ello, no es frecuente que los pacientes logren obtener el cuidado multidisciplinario que necesitan a lo largo de su vida”, lamenta la directora de la asociación de padres de familia.

En el país, existen asociaciones sin fines de lucro que buscan dar mayor visibilidad a la enfermedad, como la Asociación Duchenne Parent Project Perú, Ruedas Mágicas, ADM Asociación de Distrofia Muscular del Perú (ADM PERU) y la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER). Todas estas organizaciones dan apoyo a pacientes con Distrofia muscular de Duchenne de diferentes maneras, logrando complementarse entre sí y siendo la voz representativa de ellos pacientes. Sin embargo, requieren de mucho más apoyo, especialmente por parte del Estado.



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Tecnología peruana crea colmenas inteligentes

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Innovación aplicada a la apicultura

Una innovación tecnológica desarrollada en el país apuesta por colmenas automatizadas e inteligentes para mejorar el proceso de polinización y apoyar la protección de las abejas. El sistema incorpora sensores y herramientas de análisis de datos que permiten monitorear en tiempo real las condiciones dentro de las colmenas.

Monitoreo para mejorar la producción

La tecnología analiza variables relacionadas con la salud de las colonias, el comportamiento de las abejas y la actividad de polinización. Con esta información, apicultores y productores agrícolas pueden tomar decisiones basadas en datos para optimizar el manejo de las colmenas y garantizar mejores condiciones para los polinizadores.

Impacto en la productividad agrícola

El uso de estas colmenas inteligentes puede incrementar hasta en un 30% la productividad de los cultivos que dependen de la polinización. Actualmente, la tecnología se ha implementado en más de 100 colmenas, que albergan alrededor de cinco millones de abejas y contribuyen al trabajo en distintas áreas agrícolas.

Tecnología con enfoque ambiental

El proyecto también incorpora criterios de sostenibilidad, ya que reutiliza residuos de aparatos eléctricos y electrónicos en la fabricación de las colmenas. De esta manera, la iniciativa busca fortalecer la protección de los polinizadores y aportar soluciones tecnológicas frente a los desafíos que enfrenta la apicultura en el contexto actual.



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Microsoft ofrece cursos gratuitos para aprender IA en Perú

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Microsoft impulsa la formación gratuita en Inteligencia Artificial y habilidades digitales para el 2026

En un entorno laboral que exige una digitalización constante, la adquisición de competencias tecnológicas se ha vuelto indispensable para interactuar con la Inteligencia Artificial (IA). Microsoft ha reafirmado su compromiso con el cierre de brechas de conocimiento mediante la oferta de capacitaciones online gratuitas y en español. Esta iniciativa responde a proyecciones del Foro Económico Mundial, que indican que el 59% de la fuerza laboral requerirá nuevas habilidades digitales para el año 2030. En el Perú, la organización ya ha impactado a más de 130.000 ciudadanos desde el año 2020.

¿Qué programas recomienda la marca para iniciar en el mundo laboral?

La oferta educativa actual prioriza los pilares fundamentales de la empleabilidad. Microsoft y LinkedIn Learning proponen cursos de fundamentos profesionales enfocados en la asistencia administrativa y la gestión de proyectos. Estas rutas de aprendizaje están diseñadas especialmente para jóvenes que dan sus primeros pasos en el mercado de trabajo. Aparte de los perfiles administrativos, existe un programa dedicado al desarrollo de software, ideal para quienes desean iniciarse en la programación de manera guiada.

¿Cómo capacitarse en IA generativa y dirección de empresas?

El dominio de las nuevas herramientas generativas es un objetivo central de la plataforma Microsoft Elevate. Los interesados pueden acceder a una certificación en IA generativa con una duración aproximada de cinco horas, diseñada para comprender el funcionamiento de esta tecnología y aplicarla a favor del usuario. Tanto el sector operativo como el directivo tienen opciones, pues se ha lanzado un curso específico para líderes de pequeñas y medianas empresas. Este último enseña a los directivos de PYMEs a optimizar procesos y tomar decisiones estratégicas basadas en el análisis de datos.

¿Cuál es el objetivo global de la iniciativa Microsoft Elevate?

La visión de la compañía trasciende el ámbito técnico para enfocarse en el impacto social. «Nuestro compromiso es seguir acercando la tecnología a más ciudadanos para construir un futuro más inclusivo», señaló Mario Rodríguez, gerente general de Microsoft Perú. A nivel mundial, la meta de la marca es formar a 20 millones de personas en los próximos dos años para que obtengan credenciales oficiales en formación de IA.

¿Por qué es importante aprender IA en este momento?

La tecnología actual tiene el potencial de expandir el conocimiento humano si se implementa de manera equitativa. Jorge Cella, Director de Microsoft Elevate para Américas, destaca que la innovación debe poner en primer lugar a las personas para dar forma al futuro del trabajo. No basta con reaccionar a los cambios tecnológicos; es necesario ser protagonista de ellos mediante la educación continua. 

Las 5 capacitaciones recomendadas por Microsoft y LinkedIn Learning son: 

1. Fundamentos profesionales de asistencia administrativa. Una capacitación básica, especialmente pensada para jóvenes que están dando sus primeros pasos en el mundo del trabajo. Puedes encontrar la capacitación aquí: Fundamentos profesionales de asistencia administrativa, por Microsoft y LinkedIn | LinkedIn Learning

2. Fundamentos profesionales de gestión de proyectos. Capacitación que integra todo lo que debes saber al momento de iniciar un proyecto profesional, para jóvenes que comienzan su experiencia laboral. Puedes encontrar la capacitación aquí: Fundamentos profesionales de gestión de proyectos, por Microsoft y LinkedIn | LinkedIn Learning

3. Fundamentos profesionales del desarrollo de software. Si siempre quisiste aprender a a programar pero te faltaba una guía, esta capacitación es el recurso ideal para animarte a dar tus primeros pasos en el mundo de la programación. Puedes encontrar la capacitación aquí: Fundamentos profesionales del desarrollo de software, por Microsoft y LinkedIn | LinkedIn Learning

4. Fundamentos profesionales de IA generativa. Un curso introductorio online y gratuito de 5 horas y 38 minutos, con certificación de LinkedIn. Este curso cubre los fundamentos profesionales de la inteligencia artificial generativa, para entender cómo funciona y comenzar a utilizar la IA a tu favor. Puedes encontrar la capacitación aquí: Fundamentos profesionales de IA generativa, por Microsoft y LinkedIn | LinkedIn Learning5. Inteligencia Artificial para Directores de Pequeñas y Medianas Empresas. Este curso está diseñado para enseñar a los directivos de PYMEs cómo aplicar la inteligencia artificial para optimizar procesos clave y tomar decisiones basadas en datos. Adaptado a las necesidades de las pequeñas y medianas empresas, ofrece herramientas prácticas para impulsar la innovación y competitividad de manera estratégica y ética. Puedes encontrar la capacitación aquí: Curso: Inteligencia Artificial para Directores de Pequeñas y Medianas Empresas – Microsoft | Academia de Ciberseguridad



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