Para la Organización Panamericana de la Salud (OPS) y la Organización Mundial de la Salud (OMS), la Demencia es un término general para varias enfermedades que generalmente son de naturaleza crónica y progresiva, que resultan en deterioros cognitivos e interfieren con la capacidad para realizar las actividades de la vida diaria y es una de las principales causas de discapacidad y dependencia entre las personas mayores.

La Demencia es un síndrome que provoca el deterioro de la memoria, el pensamiento, el comportamiento y la capacidad para realizar actividades cotidianas. Las personas con demencia pueden perderse en lugares familiares, experimentar cambios bruscos de humor, olvidar palabras sencillas y sufrir un deterioro de la memoria a corto plazo (el síntoma inicial más común de Demencia) y pérdida de otras habilidades cognitivas.

La OMS, considera que la Demencia es el resultado de diversas enfermedades y lesiones que afectan el cerebro, siendo la enfermedad de Alzheimer la forma más común de Demencia, y puede representar entre un 60% y un 70% de los casos.

La Demencia tiene consecuencias físicas, psicológicas, sociales y económicas, no sólo para las personas que viven con la enfermedad, sino también para sus cuidadores, las familias y la sociedad en general. https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/dementia

En relación a esto, quiero compartir mi experiencia de vida:

Mi madre fue diagnosticada con Demencia cuando tenía aproximadamente 72 años. Esta noticia causó en mi familia una terrible conmoción; no sabíamos qué hacer, cómo actuar o a dónde recurrir.

Unos meses antes, no teníamos ni idea que mi madre podría llegar a sufrir de esta condición. Cuando se despertaba desubicada, pensábamos que era sólo producto de una pesadilla. Un día salió a la peluquería y al retornar a casa le dio otra dirección al taxista, al no reconocer el lugar, le dio otra y otra; gracias a Dios el taxista atinó a retornarla a la peluquería, después de casi dos horas de considerarla perdida. Así como esta anécdota, hay muchas otras.

Con el tiempo, se fueron presentando todos los signos clásicos que caracterizan a las demencias. Presentaba cambios extremos de humor y ánimo, pasaba de ser cariñosa a agresiva, de ser delicada a grosera, de ser amable y educada a malcriada. No confiaba en nadie de la familia, tenía temores e inclusive decía que le robaban o querían hacerle daño. Ponía las cosas en lugares totalmente inverosímiles, y después pasaban días hasta que pudiéramos encontrarlas: el monedero en la refrigeradora, llaves dentro de zapatos, etc.

Al pasar los meses, su ensimismamiento y aislamiento social fueron más marcados, no quería ya hacer visitas o ir a hacer compras. Ya no se arreglaba como antes, a veces ni quería quitarse el pijama, se descuidó mucho en su imagen personal, comparada con lo pretenciosa que había sido.

Se obsesionaba con ideas que la perturbaban, como hacer pagos, celebrar un cumpleaños, hacer llamadas, buscar su cartera o ir a su casa (imaginaria). Confundía fechas, nombres, parentescos, edades o lugares. Tenía momentos de gran ansiedad sin saber la razón, que le causaban gran angustia y estrés, llegando a veces a llorar y suplicar apoyo.

A veces, quería contarnos un acontecimiento del día, la novela o lo que había comido y le era imposible recordarlo o narrarlo de manera lógica. No hallaba las palabras o se le había borrado de la mente lo que quería decir.

Todo fue en aumento a una velocidad increíble. Cuando llegaban a casa los nietos o algún hermano de visita, no los reconocía o no recordaba sus nombres. Cuando veía a un hombre mayor le decía papá y a una mujer mayor, mamá.

Según pasaban las horas del día, todos estos síntomas se agudizaban, al llegar la noche sólo repetía “quiero ir a mi casa donde mi mamá”.

La llevamos donde varios médicos, geriatras y neurólogos, que le hicieron muchos estudios. Pensábamos que el caso de mi madre era único y que los terribles momentos que vivíamos serían pasajeros, que habría una cura y que se recuperaría. Pero no fue así, todo lo contrario.

 Sólo las personas que han tenido un familiar con estas condiciones, podrán entender lo que se siente: angustia, tristeza y una gran incertidumbre.

Es mucha la información y la teoría que podemos obtener hoy en día mediante la tecnología, los buscadores, las rede sociales y las últimas investigaciones que nos confirman que no hay ningún tratamiento para la Demencia. Sin embargo, es mucho lo que se puede hacer para apoyar tanto a las personas que viven con la enfermedad, como a quienes las cuidan.

La definición de cuidador según la OMS “es la persona que atiende las necesidades físicas y emocionales de un enfermo, por lo general su esposo/a, hijo/a, un familiar cercano o alguien que le es significativo”.

Con motivo de este artículo, he tenido la oportunidad de entrevistar al Dr. José Francisco Parodi García, (CMP 29828) excelente Geriatra de amplia trayectoria, Director del Centro de Investigación de Envejecimiento y consultor en temas de envejecimiento y salud. Conversamos sobre la Demencia, que se divide básicamente en 3 grandes grupos: las demencias fundamentalmente vasculares, las demencias degenerativas y las demencias mixtas, considerando que el término Demencia Senil es técnicamente absoluto. 

Profundizando sobre el papel del cuidador, el Dr. Parodi considera que el cuidador debe de tener tres destrezas:

1.- Saber afrontar (cómo vas a asimilar el proceso del cuidado)

2.-Buscar apoyo.

3.- Entallar el cuidado (delimitar lo que necesita). Esto significa, que el cuidador tiene que cuidarse a sí mismo, física y emocionalmente y desarrollar estrategias para que todos los retos del cuidado no impacten en su salud y así cuidar mejor: Me cuido, me ocupo de estar bien, para poder cuidarte.

El Dr. Parodi me comenta que existen estrategias de cuidado para el cuidador, considerando que en su mayoría son mujeres mayores de 60 años que realizan un trabajo no remunerado, a tiempo completo, sin descuidar sus otras obligaciones familiares y, además, pueden sufrir ellas también de problemas de salud. Es necesario construir un círculo virtuoso de cuidados.

Me pregunto, ¿Cómo apoyamos a los familiares y cuidadores a sobrellevar el diagnóstico de Demencia en su ser querido?

Entrevisté a la Dra. Belisse García-Godos, Médico (CMP 68170) especialista en Psiquiatría y Psicoterapeuta (reg. 39446) sobre los cuidadores/familiares y a qué están expuesto. Me comentó sobre los trastornos mentales que sufren como depresión, ansiedad, síntoma del quemado, agotamiento físico y emocional. Es muy agotador y están expuestos a desarrollar problemas mayores de salud según los factores de riesgo de cada cuidador. Es importante que se cuiden para poder cuidar a su ser querido y cuidar al resto de su familia. Asistir a citas médicas, tener una alimentación y descanso adecuado, darse un respiro. Es muy importante que asistan a talleres de auto-ayuda que sean grupales, guiados por profesionales de diversas disciplinas.

Según lo expuesto por el Dr. Parodi, es importante considerar la necesidad que tienen los cuidadores de tener espacios de comunicación, donde puedan compartir emociones, frustraciones, debilidades, intercambiar experiencias, recibir consejos, y desarrollar las herramientas que les permitan AFRONTAR (asimilar el proceso del cuidado) y desarrollar estrategias para los retos futuros a corto y largo plazo, BUSCAR APOYO básicamente emocional y ENTALLAR y delimitar el cuidado.

El Dr. Parodi y la Dra. García-Godos coinciden que se deben de realizar talleres o reuniones de Coaching grupales para desarrollar estrategias de auto-cuidado, momentos de respiro, implementar herramientas de protección, intercambio de experiencia y el conocimiento de sus límites físicos y emocionales.

Por consiguiente, considero que es indispensable que los cuidadores asistan en primera instancia a sesiones grupales de Coaching Ontológico, donde encontrarán un espacio para poder expresar sus miedos, emociones y sentimientos e interactuar con personas (hijos, esposos, cuidadores) que sufren y pasan por idénticos problemas existenciales. Compartirán experiencias, anécdotas, soluciones y conocerán los síntomas y las situaciones por las que pasar los pacientes con demencia, realizando un análisis de los problemas que tienen en común, mediante un diálogo constructivo que invita a la reflexión basada en la visión compartida y conocer las técnicas de gestión del estrés.

El Coaching Ontológico es una forma de terapia que ayudará a los cuidadores de pacientes con Alzheimer a mejorar su calidad de vida, su estado anímico y emocional. En estas reuniones, el coach se encarga de llevar y guiar al grupo en el proceso para que aprendan a gestionar conflictos, ya cada integrante tiene una visión o percepción distinta de su realidad y necesidades.

Durante la sesión de coaching grupal se trabaja cómo desarrollar la capacidad de resiliencia, superar los estados de ansiedad y depresión, mediante un proceso de cambio y aprendizaje que ayudará a afrontar mejor los retos y tener las habilidades necesarias para afrontar los problemas futuros.

Conforme la condición de Demencia se va agravando, los familiares o cuidadores pueden sufrir de ansiedad y depresión, se van aislando por considerarse indispensables para la atención del paciente. Se crea un vínculo de dependencia. Según el Dr. Parodi lo más difícil es lograr que el cuidador se dé un tiempo para asistir a estas reuniones. El cuidador es como un General que si se enferma no hay comando.

Es indispensable que el cuidador o familiar realice otras actividades y se turnen el cuidado con otros familiares o cuidadores remunerados, tengan por lo menos un día de descanso y desahogo o alternen con otras personas, ya que son propensos a la depresión, sentimiento de soledad por la misma situación que están viviendo.

Por consiguiente, en la Demencia no sólo el paciente sino también los familiares o cuidadores requieren de atenciones, por lo cual el Coaching Ontológico debe ser una herramienta de apoyo que acompañe al tratamiento médico del paciente demente.

Complementando la idea, la Dra. García-Godos considera que el coach debe de estar atento a las señales que indiquen que los cuidadores requieren ser atendidos por un profesional de la salud mental.

Por otro lado, el Dr. Parodi opina que es indispensable desarrollar un sistema de cuidado a largo plazo multidisciplinario, considerando que cada vez habrá más adultos mayores en estado de dependencia, por familias más reducidas o migración de sus miembros.

Según un sondeo que he realizado, ni el Estado, ni las municipalidades, ni las parroquias, ni el servicio comunitario, contemplan proporcionar apoyo a los cuidadores a fin de que puedan estar preparados para los momentos difíciles que vivirán.

Es necesario implementar grupos multidisciplinarios con visión de bien social y apoyar al cuidador de nuestros adultos mayores, considerando que todos podremos llegar a viejecitos en algún momento y, seremos cuidadores o… seremos cuidados.

Gaby de la Puente M.

Comunicadora y Coach

El coaching es un método que consiste en acompañar, enseñar o entrenar a una persona o a un grupo de personas, con el objetivo principal de conseguir cumplir retos específicos o desarrollar ciertas habilidades. https://creartecoaching.com/

 El coaching ontológico es una disciplina emergente que habilita una manera distinta de interpretar a las personas, su manera de actuar, de relacionarse, y alcanzar aquellos objetivos propuestos para sí mismos. https://www.danielalencina.com/coaching-ontologico/