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Pacientes con cáncer y enfermedades raras: El Congreso tiene la oportunidad de salvar miles de vidas aprobando un fondo de alto costo
Asociaciones de pacientes exigen a la Comisión Permanente del Congreso poner a votación y aprobar el Proyecto de Ley 1378, que contempla la creación del Fondo de Alto Costo para Enfermedades Catastróficas. Con el Pleno fuera de funciones, la Comisión Permanente sesionará solo hasta el 15 de julio, fecha límite para debatir una norma cuya aprobación es de suma urgencia para el Perú, donde cerca de 2 millones de personas conviven con una enfermedad rara o huérfana (ERH), y otras 185,000 viven con un diagnóstico de cáncer.
La propuesta del Fondo de Alto Costo viene debatiéndose desde el 2022 y, pese a contar con el dictamen favorable de la Comisión de Economía desde hace más de un año, la falta de prioridad política la mantiene estancada, aun cuando las cifras en el país son desoladoras: en 2025 fallecieron más de 40 mil peruanos por cáncer, y cada año se registran 70 mil nuevos casos, de los cuales el 70% se detecta en etapas avanzadas.
“La inacción del Estado peruano está costando vidas. Hoy, la Comisión Permanente del Congreso tiene en sus manos la oportunidad histórica de aprobar el Fondo de Alto Costo y cambiar el destino de miles de pacientes. Ellos conocen la gravedad de la situación porque hemos cursado cartas y sostenido reuniones con casi todos sus integrantes. Hago un llamado especial al señor Fernando Rospigliosi porque la creación del fondo fue una promesa explícita en el Plan de Gobierno de Fuerza Popular y ratificada por Keiko Fujimori en el último debate presidencial. Cumplir con esa promesa salvaría a miles de niños con cáncer o ERH que hoy están desamparados”, indicó Indyra Oropeza, paciente y presidenta de la asociación Con L de Leucemia.
Los hogares sufren con particular dureza las deficiencias del sistema público. Cifras del INEI analizadas por COMEX Perú revelan que el llamado gasto de bolsillo —el dinero personal usado para comprar medicinas que el hospital estatal no provee— representa casi el 30% del gasto total en salud del país. “Cuando a una persona se le diagnostica una enfermedad grave, no solo los pacientes se ven obligados a dejar de trabajar, también sus familiares, quienes deben abandonar sus empleos para convertirse en cuidadores a tiempo completo. Esta situación consume casi el 50% de los ingresos del hogar y, en muchos casos, sume a las familias en la pobreza. Para frenar este impacto devastador, exigimos a los congresistas la implementación del Fondo de Alto Costo: tienen en sus manos la oportunidad de marcar un hito en la salud pública del Perú y, sobre todo, de cambiar el destino de millones de familias”, comentó María Lourdes Rodríguez, presidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER).
En efecto, solo entre 2019 y 2024 los asegurados asumieron más de 26 mil millones de soles de sus propios recursos por falta de cobertura. De hecho, la OMS califica estas enfermedades como catastróficas, ya que consumen al menos el 40% de los ingresos de una familia, sumiendo a una gran parte en la pobreza. Este impacto es reflejo de la brecha de financiamiento que arrastra el sector para atender enfermedades complejas, la cual bordea los 2 mil millones de soles.
Sin embargo, el problema trasciende el factor económico. De acuerdo con Edson Aguilar, vicepresidente de Voces Ciudadanas, «el verdadero desafío no es únicamente financiero. Hoy, el lugar donde una persona nace, el seguro al que pertenece o la situación económica de su familia pueden determinar sus posibilidades de acceder a un tratamiento que le salve la vida. Esa no es solo una brecha presupuestal, es una profunda brecha de equidad que el Perú ya no puede seguir normalizando”.
Ante el diagnóstico de una enfermedad catastrófica y la falta de cobertura, muchas familias se ven obligadas a buscar alternativas fuera del territorio nacional. De acuerdo con la autoridad de Cataluña, en 2023 cerca de 60 niños peruanos tuvieron que migrar a Barcelona bajo autorizaciones humanitarias excepcionales para tratarse de cáncer.
Como respuesta a esta situación, el PL 1378 propone una salida mediante el Fondo de Alto Costo: al detectarse un caso, el seguro especial se activa automáticamente para cubrir el 100% del tratamiento en cualquier red médica, sin importar si el paciente está en el SIS o en EsSalud. “Para garantizar su sostenibilidad, el fondo se financiará con una prima de los seguros públicos y el 1% de la recaudación anual del IGV. Su directorio incluirá de forma transparente al MINSA, MEF, SIS, EsSalud y a los propios pacientes, y será gestionado con autonomía técnica y política, semejante al Banco Central de Reserva”, indicó Aguilar.
Es importante recordar que sistemas similares ya funcionan con éxito en la región, como el Fondo Nacional de Recursos en Uruguay, la Cuenta de Alto Costo en Colombia o la Ley Ricarte Soto en Chile. Las organizaciones civiles insisten en que el Perú tiene el diseño técnico listo para dejar de ser la excepción y proteger la vida de sus ciudadanos.
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MML activará despliegue operativo para reforzar la seguridad durante los recorridos del Señor de los Milagros –
La Municipalidad de Lima presentó el despliegue operativo que acompañará los recorridos procesionales del Señor de los Milagros durante el Mes Morado, con acciones orientadas a la prevención, seguridad, atención de emergencias y ordenamiento de las vías.
El gerente de Gestión del Riesgo de Desastres, Mario Casaretto, señaló que, debido a la masiva concurrencia de fieles, se ha dispuesto la participación articulada de las distintas gerencias operativas de la comuna limeña.
Seguridad y vigilancia aérea permanente
Como parte de este despliegue, Serenazgo de Lima, Unidad de Operaciones Especiales (UNOES) y el Grupo de Intervención Rápida trabajarán junto con el equipo de operadores de drones. La Municipalidad de Lima dispondrá de 15 drones para realizar vigilancia aérea durante los recorridos procesionales.
Mario Casaretto explicó que estos equipos permitirán observar el desplazamiento de los fieles en tiempo real y detectar oportunamente cualquier incidencia. “Son quince drones que ha adquirido la gestión actual y que han tenido éxito en Navidad Segura del año pasado. Esta vez se van a poner a disposición de los recorridos para poder, desde la parte aérea, verificar cualquier actividad ilícita, cualquier novedad que se tenga y el desplazamiento en tiempo real”, indicó.
La información generada durante las operaciones será articulada desde el Centro de Control de Operaciones (Cecop), desde donde se realizará el seguimiento de las incidencias que puedan presentarse a lo largo del recorrido.
El Serenazgo de Lima desplegará agentes a pie, personal motorizado y brigadas especiales en puntos estratégicos, cruces principales y vías alternas, en coordinación con la Policía Nacional del Perú. A este trabajo se sumará el monitoreo permanente mediante la red de cámaras de videovigilancia de la Municipalidad de Lima, que permitirá realizar seguimiento en tiempo real del desplazamiento y concentración de los fieles.
Atención de personas extraviadas
La Gerencia de Gestión del Riesgo de Desastres estará presente en todos los recorridos procesionales con acciones de prevención y respuesta ante posibles emergencias. Además, instalará su toldo azul móvil, que funcionará como puesto de comando para la atención de personas extraviadas, desde donde se coordinará la ubicación y reunificación de los fieles con sus familiares a lo largo del recorrido.
Ante ello, recomendó a las familias adoptar medidas preventivas antes de acudir a la procesión. “Tenemos que traer un papelito con el teléfono del papá, el nombre del padre, para poderlo ubicar inmediatamente y así evitar el tema traumático del niño”, sostuvo.
Asimismo, recomendó prestar especial atención a los adultos mayores y evitar que permanezcan en las zonas de mayor aglomeración.

Seguridad vial y ordenamiento del tránsito
Durante esta festividad, los Inspectores Municipales de Tránsito (IMT) de la Gerencia de Movilidad Urbana brindarán apoyo operativo en coordinación con la Hermandad del Señor de los Milagros, la Policía de Tránsito y la ATU, con el objetivo de contribuir al orden y la seguridad vial.
Asimismo, los inspectores apoyarán en la orientación a conductores, peatones y feligreses, así como en el control y liberación de las vías, de acuerdo con el plan de desvíos autorizado.
Fiscalización y orientación a los fieles
La Gerencia de Fiscalización y Control reforzará, por su parte, las acciones frente al comercio ambulatorio no autorizado, especialmente en los puntos donde su presencia pueda afectar el desplazamiento de los fieles o bloquear vías de evacuación.
Por su parte, la Gerencia de Desarrollo Económico desplegará personal en diferentes puntos de las rutas para brindar orientación y acompañamiento a los feligreses, con especial atención a los adultos mayores. Asimismo, realizará el evento de Alfombras Florales en homenaje al Señor de los Milagros durante el paso de la procesión por la Plaza de Armas de Lima, como parte de las actividades vinculadas a esta tradicional celebración.
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Sepultan a candidata regional Susy Aponte Polo en Nuevo Chimbote –
En el cementerio Lomas de la Paz de Nuevo Chimbote, fueron sepultados Los restos mortales de Susy Ysabel Aponte Polo, conocida como “China Polo”, candidata al Gobierno Regional de Áncash.
Previamente, el cortejo fúnebre recorrió algunos de los lugares vinculados a la vida de la política y periodista, quien fue asesinada a balazos el último sábado en la ciudad de Caraz.
Tras ser sometida a la necropsia de ley en Huaraz, los restos de Aponte Polo fueron trasladados por sus familiares a Lima y posteriormente llevados a la costa de Áncash. El lunes por la noche, el féretro fue instalado en la plaza Mayor de Nuevo Chimbote, donde familiares, amigos y seguidores participaron en el velatorio.
El cortejo fúnebre llegó al pueblo joven Villa María, donde se rindieron honras en el colegio y la vivienda de la víctima. Posteriormente, familiares, amigos y seguidores acompañaron el traslado hasta el cementerio Lomas de la Paz, donde se ofició una misa y se realizó el entierro.
Durante la despedida, familiares y allegados de “China Polo” expresaron su pedido de justicia y solicitaron a las autoridades profundizar las investigaciones para identificar a todos los involucrados en el crimen y determinar quiénes habrían planificado y ordenado el asesinato.
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