Asociaciones de pacientes exigen a la Comisión Permanente del Congreso poner a votación y aprobar el Proyecto de Ley 1378, que contempla la creación del Fondo de Alto Costo para Enfermedades Catastróficas. Con el Pleno fuera de funciones, la Comisión Permanente sesionará solo hasta el 15 de julio, fecha límite para debatir una norma cuya aprobación es de suma urgencia para el Perú, donde cerca de 2 millones de personas conviven con una enfermedad rara o huérfana (ERH), y otras 185,000 viven con un diagnóstico de cáncer.

La propuesta del Fondo de Alto Costo viene debatiéndose desde el 2022 y, pese a contar con el dictamen favorable de la Comisión de Economía desde hace más de un año, la falta de prioridad política la mantiene estancada, aun cuando las cifras en el país son desoladoras: en 2025 fallecieron más de 40 mil peruanos por cáncer, y cada año se registran 70 mil nuevos casos, de los cuales el 70% se detecta en etapas avanzadas.

“La inacción del Estado peruano está costando vidas. Hoy, la Comisión Permanente del Congreso tiene en sus manos la oportunidad histórica de aprobar el Fondo de Alto Costo y cambiar el destino de miles de pacientes. Ellos conocen la gravedad de la situación porque hemos cursado cartas y sostenido reuniones con casi todos sus integrantes. Hago un llamado especial al señor Fernando Rospigliosi porque la creación del fondo fue una promesa explícita en el Plan de Gobierno de Fuerza Popular y ratificada por Keiko Fujimori en el último debate presidencial. Cumplir con esa promesa salvaría a miles de niños con cáncer o ERH que hoy están desamparados”, indicó Indyra Oropeza, paciente y presidenta de la asociación Con L de Leucemia.

Los hogares sufren con particular dureza las deficiencias del sistema público. Cifras del INEI analizadas por COMEX Perú revelan que el llamado gasto de bolsillo —el dinero personal usado para comprar medicinas que el hospital estatal no provee— representa casi el 30% del gasto total en salud del país. “Cuando a una persona se le diagnostica una enfermedad grave, no solo los pacientes se ven obligados a dejar de trabajar, también sus familiares, quienes deben abandonar sus empleos para convertirse en cuidadores a tiempo completo. Esta situación consume casi el 50% de los ingresos del hogar y, en muchos casos, sume a las familias en la pobreza. Para frenar este impacto devastador, exigimos a los congresistas la implementación del Fondo de Alto Costo: tienen en sus manos la oportunidad de marcar un hito en la salud pública del Perú y, sobre todo, de cambiar el destino de millones de familias”, comentó María Lourdes Rodríguez, presidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER).

En efecto, solo entre 2019 y 2024 los asegurados asumieron más de 26 mil millones de soles de sus propios recursos por falta de cobertura. De hecho, la OMS califica estas enfermedades como catastróficas, ya que consumen al menos el 40% de los ingresos de una familia, sumiendo a una gran parte en la pobreza. Este impacto es reflejo de la brecha de financiamiento que arrastra el sector para atender enfermedades complejas, la cual bordea los 2 mil millones de soles.

Sin embargo, el problema trasciende el factor económico. De acuerdo con Edson Aguilar, vicepresidente de Voces Ciudadanas, «el verdadero desafío no es únicamente financiero. Hoy, el lugar donde una persona nace, el seguro al que pertenece o la situación económica de su familia pueden determinar sus posibilidades de acceder a un tratamiento que le salve la vida. Esa no es solo una brecha presupuestal, es una profunda brecha de equidad que el Perú ya no puede seguir normalizando”.

Ante el diagnóstico de una enfermedad catastrófica y la falta de cobertura, muchas familias se ven obligadas a buscar alternativas fuera del territorio nacional. De acuerdo con la autoridad de Cataluña, en 2023 cerca de 60 niños peruanos tuvieron que migrar a Barcelona bajo autorizaciones humanitarias excepcionales para tratarse de cáncer.

Como respuesta a esta situación, el PL 1378 propone una salida mediante el Fondo de Alto Costo: al detectarse un caso, el seguro especial se activa automáticamente para cubrir el 100% del tratamiento en cualquier red médica, sin importar si el paciente está en el SIS o en EsSalud. “Para garantizar su sostenibilidad, el fondo se financiará con una prima de los seguros públicos y el 1% de la recaudación anual del IGV. Su directorio incluirá de forma transparente al MINSA, MEF, SIS, EsSalud y a los propios pacientes, y será gestionado con autonomía técnica y política, semejante al Banco Central de Reserva”, indicó Aguilar.

Es importante recordar que sistemas similares ya funcionan con éxito en la región, como el Fondo Nacional de Recursos en Uruguay, la Cuenta de Alto Costo en Colombia o la Ley Ricarte Soto en Chile. Las organizaciones civiles insisten en que el Perú tiene el diseño técnico listo para dejar de ser la excepción y proteger la vida de sus ciudadanos.