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una enfermedad que afecta a uno de cada 10,000 personas en el Perú – Agencia de Noticias Órbita

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una enfermedad que afecta a uno de cada 10,000 personas en el Perú – Agencia de Noticias Órbita


La hemofilia es una condición hemorrágica hereditaria ocasionada por la deficiencia de ciertos factores de coagulación en el sistema sanguíneo. Esta deficiencia obstaculiza la coagulación normal, dando lugar a sangrados prolongados y potencialmente peligrosos. Según el Ministerio de Salud del Perú, más de mil personas se ven afectadas por la hemofilia en el país, aunque se estima que la cifra real podría alcanzar los 3000 individuos, dado que la condición se manifiesta en uno de cada 10,000 habitantes.

De acuerdo con Karin Ramos Trujillo, presidenta de la Asociación Peruana de Hemofilia (ASPEH), los síntomas se manifiestan inicialmente con sangrados excesivos, especialmente en músculos y articulaciones. Además, el diagnóstico se realiza mediante el dosaje de factor VIII o IX, para la hemofilia A o B, respectivamente; determinando la severidad de la enfermedad según los niveles detectados.

“Esta realidad impacta significativamente la calidad de vida de quienes la padecen. Es  fundamental destacar la importancia de brindar atención integral, educación a pacientes y familiares, capacitación en terapia domiciliaria en autoinfusión y rehabilitación física a quienes reciben profilaxis, así como tener una base de datos clara, actualizada y con investigación constante”, comentó Karin.

Esta calidad de vida se ve disminuida aún más, especialmente en los pacientes que viven en provincia donde no hay especialistas y menos el medicamento que controla adecuadamente las hemorragias que estos padecen. Pacientes que deben viajar varias horas en búsqueda de un centro de salud que pueda atender correctamente esta deficiencia. Dicho tratamiento se ha centralizado en hospitales de alta complejidad ubicados en las principales regiones del país como Piura, Chiclayo, Trujillo, Lima, Arequipa.

Asimismo, la representante de la ASPEH menciona que se suele creer que los hemofílicos, podrían llevar una vida casi normal, asistir a la escuela, jugar, saltar y más. Esto podría ser una realidad, como en otros países de la región, si recibieran un tratamiento adecuado, una profilaxis oportuna para evitar sangrados espontáneos que a la larga puede llevar a una invalidez o limitaciones funcionales en las articulaciones y en el peor de los casos lesiones intracraneales que podrían llevarlos a la muerte.

Por eso, es de suma importancia el trabajo de un equipo multidisciplinario, colaborativo de profesionales de la salud en centros de tratamiento, que no solo brinden un diagnóstico oportuno, también el uso y prescripción del factor deficiente que es fundamental para el manejo adecuado de esta enfermedad por un hematólogo.

La presidenta de ASPEH y su equipo de trabajo, también resalta la importancia de impulsar el fortalecimiento de las capacidades de identificación de los pacientes y la regulación de los derechos de acceso a la salud para quienes padecen hemofilia. Por este motivo, se llevó a cabo el taller de fortalecimiento de los derechos de los pacientes con hemofilia, proporcionando información sobre estos aspectos a familiares, cuidadores y/o asociaciones de pacientes diagnosticados, en donde participaron voceros del Fissal, SuSalud y hematólogos especializados en la enfermedad.



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HOSTIGAMIENTO DISFRAZADO DE PERIODISMO EN PUEBLO LIBRE

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HOSTIGAMIENTO DISFRAZADO DE PERIODISMO EN PUEBLO LIBRE

¿Hasta dónde llega el límite entre la labor informativa y el acoso sistemático? Hoy exponemos una grave situación que afecta la tranquilidad de los trabajadores municipales en nuestro distrito.

Bajo el título “ACLARACIÓN PÚBLICA FRENTE A PUBLICACIONES FALSAS Y ACTOS DE HOSTIGAMIENTO”, el funcionario Pedro Morales Miranda ha alzado su voz para denunciar las agresiones y el asedio constante de Javier Yoplac, un personaje que, escudándose tras una cámara y un supuesto rol de comunicador, se dedica a perseguir y difamar a quienes gestionan el distrito.

Los hechos son claros y están grabados:

📍 El pasado viernes, durante su horario de refrigerio y en una conversación privada, los funcionarios fueron interceptados de manera prepotente.

📍 Pese a solicitarle reiteradamente que respete su espacio privado, Yoplac inició una persecución con celular en mano, invadiendo el espacio personal a escasos centímetros del rostro de Morales.

📍 No solo se trata de hostigamiento profesional; se reportan comentarios inapropiados y ofensivos contra las funcionarias presentes.

¿Información o Manipulación? 🎥 Los videos publicados por este personaje intentan proyectar una imagen de violencia que no existe. Lo que realmente se ve es la legítima defensa de ciudadanos que exigen respeto a su intimidad y honor, derechos que no se pierden por ser funcionario público.

Basta de impunidad. La libertad de expresión NO es una licencia para el acoso, la provocación ni la mentira. Como vecinos, merecemos canales de información serios, no espectáculos de odio que buscan desestabilizar la gestión con ataques personales.

⚠️ DATO CLAVE: Pedro Morales cuenta con una trayectoria impecable y ha anunciado que no permitirá que se vulnere su integridad ni la de sus colegas. El caso podría llegar a instancias judiciales.

¡Basta de hostigamiento en Pueblo Libre! El respeto es la base de nuestra democracia.

FUENTE: PEDRO MORALES

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La FIL se muda de Jesús María

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La FIL se muda de Jesús María

Por: EDWIN CAVELLO LIMAS

La Feria Internacional del Libro de Lima ya no volverá al parque Próceres de Jesús María. No hubo incendio, ni clausura sanitaria, ni rebelión vecinal. Hubo algo más eficaz: una factura. Doscientos mil soles. Esa habría sido la cifra que la Municipalidad de Jesús María —con el alcalde Jesús Gálvez a la cabeza— puso sobre la mesa para permitir que los libros siguieran ocupando, por unas semanas al año, un parque público. La Cámara Peruana del Libro no aceptó. Y se acabó la historia. O mejor dicho: se reveló la verdadera.

Porque no se trata de logística ni de orden urbano. Se trata de prioridades. La FIL se va porque no quiso pagar un peaje municipal que huele más a castigo que a alquiler. Y se va, además, a un lugar donde el mercado —ese villano habitual del discurso cultural— resulta más razonable: el Jockey Plaza. Allí, dicen desde la CPL, el espacio cuesta menos. Ironías de Lima: un centro comercial resulta más accesible que un parque público.

La escena es grotesca. Mientras los libros hacen maletas, en el distrito varios vecinos miran con incredulidad la decisión municipal. No porque sean románticos de la literatura, sino porque entienden algo elemental: la Feria Internacional del Libro de Lima convoca a miles de personas, mueve economía local, pone al distrito en el mapa cultural. Pero el alcalde Gálvez —a quien en el barrio llaman «Mayimbú», con más sorna que cariño— parece tener otros gustos. Para conciertos chicha en el Campo de Marte o la Concha Acústica, permisos hay. Para presentaciones de libros, no tanto.

Este 2026, además, el país invitado de honor es Ecuador. La programación deberá rearmarse, adaptarse a pasillos comerciales. La cultura, como siempre, se acomoda. Las autoridades, en cambio, se atrincheran en su escritorio. Desde el año pasado, la Municipalidad de Jesús María y la Cámara Peruana del Libro venían negociando la permanencia de la feria en Próceres. Hubo reuniones, idas y vueltas, discursos amables. Hasta que apareció la cifra final. Y con ella, la ruptura.

Que no se engañe nadie: la FIL no se va por capricho ni por falta de público. Se va porque no habría aceptado pagar 200 mil soles por usar un parque que, en teoría, es de todos. Jesús María se queda sin feria y Lima pierde un espacio público para el libro.

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