Un grupo de padres se ha organizado junto con la Asociación Duchenne Parent Project Perú para generar mayor visibilidad a esta enfermedad huérfana.

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una condición genética caracterizada por debilidad muscular que va progresando con la edad. Este afecta a entre uno de cada 3.500 a uno de cada 5.000 niños varones, a nivel global. Si no es tratado adecuadamente, las consecuencias son fatales y la expectativa de vida se reduce a apenas 15 a 20 años. Sus síntomas incluyen el retraso psicomotriz, las caídas frecuentes, dificultad para levantarse, correr o subir escaleras, marcha de pato, gran tamaño de las pantorrillas y en algunos casos, trastornos del aprendizaje.

En el Perú, lamentablemente, no existe acceso a medicamentos de nuevas tecnologías que podrían mejorar la calidad de vida de sus pacientes y aumentar su esperanza de vivir. En otros países de la región ya han sido aprobados medicamentos específicos para los pacientes con Duchenne y las entidades de salud de estos países los adquieren.

“La pandemia afectó gravemente a las personas con Duchenne. Los hospitales suspendieron las citas presenciales y los pacientes no pudieron continuar con los controles médicos de distintas especialidades a los que deben asistir cada tres a seis meses dependiendo de cada caso. El confinamiento los afectó emocionalmente y el no poder realizar una vida social, en algunos casos, pueden caer en depresión”, explica Maribel Bejarano, directora de la Asociación Duchenne Parent Project Perú.

Bejarano explica que para todo padre es muy doloroso recibir un diagnóstico de Duchenne. Recomienda tener apoyo psicológico constante tanto para el paciente como para los padres de familia. Además, de conversar con la institución educativa del niño(a) para que adecuen los espacios según las limitaciones físicas que se generen y entre todos apoyar al paciente a salir adelante en su aprendizaje y desarrollo social.

“Existen algunas asociaciones sin fines de lucro que apoyan a pacientes con Distrofia muscular de Duchenne de diferentes maneras, logrando complementarse entre sí y siendo la voz representativa de ellos. Entre las instituciones están: la Asociación Duchenne Parent Project Perú, Ruedas Mágicas, ADM Asociación de Distrofia Muscular del Perú (ADM PERÚ), Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER)”, recalca Bejarano.

Los padres de familia se han organizado en la Asociación Duchenne Parent Project Perú para generar mayor visibilidad a la enfermedad y hacer escuchar su pedido al Poder Judicial y a EsSalud. Si tienes la voluntad de apoyarlos, puedes firmar esta petición en Change.org a través de este enlace.

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