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Solo un 5% de las enfermedades raras o huérfanas tiene tratamiento – Agencia de Noticias Órbita

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Las enfermedades raras o huérfanas (ERH) son patologías difíciles de diagnosticar, generalmente graves, crónicas y progresivas. Pueden manifestarse desde el nacimiento o la infancia, o surgir en la etapa adulta. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima que existen alrededor de 7,000 enfermedades raras que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial, impactando en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento.

Pilar Estremadoyro, vicepresidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER), subraya la urgente necesidad de conciencia, investigación y acción para abordar de manera efectiva las enfermedades raras en el país. “Aunque las enfermedades raras tienen una baja incidencia, es esencial realizar estudios más profundos para comprenderlas mejor. Se sabe que el 80% de estas afecciones son causadas por mutaciones o alteraciones en la secuencia de ADN de un único gen”, comentó Pilar.

Acceso a nuevas tecnologías sanitarias

En este contexto, es vital que la población se informe y tome conciencia sobre la prevención y el diagnóstico temprano. La Federación Peruana de Enfermedades Raras organiza anualmente un foro por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este año, el evento se titula “Propuestas de solución a las barreras de acceso a nuevas tecnologías sanitarias en las Enfermedades Raras”, con el objetivo de identificar propuestas de solución para las barreras de acceso a estas tecnologías.

La apertura de la actividad estuvo a cargo del Ministro de Salud, Dr. César Vásquez, y contó con la participación de expertos en el sector salud, como el Dr. Santillana del IETSI ESSALUD, la Dra. Flor de María Phillips – SIS, el Dr. Díaz – Fissal y la congresista Diana Gonzales, entre otros participantes que informaron sobre temas de descentralización, modificatoria de la ley 29698, el acceso a tratamientos, mecanismo de aprobación de las guías de práctica clínica y el reglamento de la ley 31738.

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SAN ISIDRO: MÁS DE 30 PAÍSES SE REUNIRÁN EN EVENTO «EXPO EMBAJADAS»DONDE DIFUNDIRÁN SU CULTURA, OFERTAS EDUCATIVAS Y DESTINOS TURÍSTICOS

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En el marco de su 93 aniversario de creación como distrito, San Isidro organizará el mayor evento de difusión cultural, educativa y turística de más de 30 países del mundo. Se trata de la Expo Embajadas que se desarrollará, entre el 25 y 26 de abril, en el Parque Andrés Avelino Cáceres de 12.00 m a 8.00 pm

Nancy Vizurraga, alcaldesa de San Isidro remarcó que durante el desarrollo de estos dos días que durará el evento el distrito se convertirá en el centro global de la identidad cultural del mundo donde se presentarán las distintas manifestaciones culturales de países de los 4 continentes.

“En nuestro aniversario, esta es una importante oportunidad donde fortaleceremos nuestros lazos internaciones y de negocios con varios países del mundo, San Isidro acoge la mayor cantidad de embajadas y es un honor que nuestros vecinos puedan apreciar de su cultura, danzas, bailes, música, arte, y gastronomía que las caracteriza.

La burgomaestre también destacó que a través de la Expo Embajadas se brindará información respecto a la diversa oferta educativa en estos países, tales como becas, capacitaciones, seminarios, entre otros “esta es una importante oportunidad para que jóvenes y personas que deseen estudiar o especializarse en el extranjero puedan ver la gama de oportunidades y postular a una beca”.

Entre los países que participarán están Alemania, Rusia, Francia, Bélgica, Malasia, Corea, Tailandia, India, Japón, Colombia, entre otros

La Expo Embajadas será el mayor evento realizado en el país, que pondrá la atención de todas las naciones participantes y del mundo, por su envergadura y alcance.

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DÍA DEL NIÑO PERUANO: ESTE DOMINGO NIÑOS HASTA LOS 12 AÑOS INGRESARÁN GRATIS A LOS CLUBES METROPOLITANOS

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Shows infantiles, bailetones, payasos, granjitas, mini zoológicos y otros atractivos.

En el marco del Día del Niño Peruano que se celebra cada segundo domingo de abril, el Servicio de Parques de Lima (Serpar) ha dispuesto para este domingo 14 de abril el ingreso gratuito en todos sus clubes metropolitanos para los menores de 12 años.

En ese sentido, desde muy temprano, los pequeños podrán disfrutar de shows infantiles, caritas pintadas, concursos de baile, teatro, shows de payasos, talleres interactivos, entre otros atractivos.

Por ello, el día central en el Club Metropolitano Huáscar en Villa El Salvador se tendrá el evento Circolandia con payasos, malabaristas y actos de magia desde las 3 p. m. donde los niños interactuarán con ellos participando de divertidos y graciosos concursos.

Del mismo modo, en el Club Metropolitano Flor de Amancaes en Villa María del Triunfo, de 2 p. m. a 5 p. m. los engreídos del hogar disfrutarán de la actividad “Juega, ríe, imagina y celebra” en la cual habrá show infantil, juegos, concursos con premios y sorpresas.

Asimismo, el sábado 13 de abril se han activado algunos talleres en el que los pequeños podrán participar y desarrollar su talento y creatividad como el taller de fotografía a partir de las 3 p. m. en el Club Metropolitano Manco Cápac (Carabayllo), taller de marinera norteña a las 3 p.
m. en el Club Metropolitano Lloque Yupanqui (Los Olivos), torneo de ajedrez interescolar a las 9 a.m. en el Club Metropolitano Huáscar (VES), entre otros.

Además, podrán divertirse en los diferentes servicios que ofrecen estas sedes metropolitanas como las granjitas interactivas, mini zoológicos, paseos en bote, a caballo, ciudades inflables, cuatrimotos, carritos chocones, losas deportivas, todas a costos sociales.

“Estamos felices de acoger a los engreídos de casa en esta fecha especial. Como todos los días, nos hemos preparado para recibirlos con los brazos abiertos esperando que disfruten cada uno de nuestras opciones de diversión y recreación que tenemos en los clubes metropolitanos. Invitamos a todos los vecinos a pasar un domingo diferente en familia”, señaló Luis Molina, presidente del directorio de Serpar.

Para mayor información visitar la página web oficial: www.serpar.gob.pe y las redes sociales de Facebook, Instagram, Tik tok y Twitter como @LimaSerpar.

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