Salud
Distrofia muscular ¿Cómo se tratan los pacientes de Duchenne en Perú y cuáles son los tratamientos a los que no pueden tener acceso?
Un grupo de padres se ha organizado junto con la Asociación Duchenne Parent Project Perú para generar mayor visibilidad a esta enfermedad huérfana.
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una condición genética caracterizada por debilidad muscular que va progresando con la edad. Este afecta a entre uno de cada 3.500 a uno de cada 5.000 niños varones, a nivel global. Si no es tratado adecuadamente, las consecuencias son fatales y la expectativa de vida se reduce a apenas 15 a 20 años. Sus síntomas incluyen el retraso psicomotriz, las caídas frecuentes, dificultad para levantarse, correr o subir escaleras, marcha de pato, gran tamaño de las pantorrillas y en algunos casos, trastornos del aprendizaje.
En el Perú, lamentablemente, no existe acceso a medicamentos de nuevas tecnologías que podrían mejorar la calidad de vida de sus pacientes y aumentar su esperanza de vivir. En otros países de la región ya han sido aprobados medicamentos específicos para los pacientes con Duchenne y las entidades de salud de estos países los adquieren.
“La pandemia afectó gravemente a las personas con Duchenne. Los hospitales suspendieron las citas presenciales y los pacientes no pudieron continuar con los controles médicos de distintas especialidades a los que deben asistir cada tres a seis meses dependiendo de cada caso. El confinamiento los afectó emocionalmente y el no poder realizar una vida social, en algunos casos, pueden caer en depresión”, explica Maribel Bejarano, directora de la Asociación Duchenne Parent Project Perú.
Bejarano explica que para todo padre es muy doloroso recibir un diagnóstico de Duchenne. Recomienda tener apoyo psicológico constante tanto para el paciente como para los padres de familia. Además, de conversar con la institución educativa del niño(a) para que adecuen los espacios según las limitaciones físicas que se generen y entre todos apoyar al paciente a salir adelante en su aprendizaje y desarrollo social.
“Existen algunas asociaciones sin fines de lucro que apoyan a pacientes con Distrofia muscular de Duchenne de diferentes maneras, logrando complementarse entre sí y siendo la voz representativa de ellos. Entre las instituciones están: la Asociación Duchenne Parent Project Perú, Ruedas Mágicas, ADM Asociación de Distrofia Muscular del Perú (ADM PERÚ), Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER)”, recalca Bejarano.
Los padres de familia se han organizado en la Asociación Duchenne Parent Project Perú para generar mayor visibilidad a la enfermedad y hacer escuchar su pedido al Poder Judicial y a EsSalud. Si tienes la voluntad de apoyarlos, puedes firmar esta petición en Change.org a través de este enlace.
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Actualidad
Ingenieros piden destrabar trámites para impulsar proyectos mineros por US$ 8.000 millones
El Colegio de Ingenieros del Perú (CIP) advirtió que el país se encuentra en un momento clave para consolidar nuevas inversiones mineras, con once proyectos que podrían entrar en operación hacia 2028 y que, en conjunto, representarían más de US$ 8.000 millones.
El decano nacional del CIP, Ing. Jaime Ruíz Béjar, agregó al respecto: «La minería es pilar del desarrollo nacional y puede consolidar al Perú como referente mundial en minería responsable e innovadora, si superamos la burocracia y la incertidumbre regulatoria. En 2024, la economía peruana creció 3,3% por el impulso del sector, pues aporta el 11% del PBI y más del 63% de exportaciones. Para 2025, se proyecta un crecimiento minero de 5,8%».
Sin embargo, el país se mantiene en el puesto 61 del ranking del Instituto Fraser sobre percepción de políticas mineras, reflejando debilidad en la predictibilidad normativa. Ante ello, el gremio exhortó al Estado a destrabar la permisología, implementar ventanillas únicas y reducir la burocracia que limita la competitividad, sin afectar los estándares técnicos ni ambientales.
A su turno, el presidente del Instituto de Prospectiva y Desarrollo Estratégico, vicedecano nacional del CIP, Ing. Carlos Burgos Montenegro, instó a la defensa de la minería formal, destacando su rol en la generación de empleo, canon y desarrollo regional. En esa línea, propuso un enfoque normativo viable para la minería artesanal y de pequeña escala (MAPE), con procedimientos más ágiles.
En materia ambiental, el gremio indica que todos los proyectos deben cumplir con el Sistema de Evaluación de Impacto Ambiental (SEIA), priorizando tecnologías limpias, manejo responsable del agua, cierre adecuado de minas y participación ciudadana efectiva. Además, pidió reforzar la seguridad jurídica y la claridad normativa para garantizar estabilidad a los inversionistas.
Finalmente, el CIP ofreció su asesoramiento técnico en los grandes proyectos del sector, reafirmando su compromiso con una minería formal, responsable e inclusiva.
Chequeos para detectar y tratar la anemia en niños y gestantes, ahora disponibles en establecimientos de EsSalud.
El Seguro Social de Salud (EsSalud) ha logrado que 43,538 niños de 12 a 18 meses de edad se recuperen de la anemia entre enero y julio de este año. Este éxito se debe al tratamiento oportuno y al trabajo coordinado de sus establecimientos de salud, lo que previene que la «enfermedad silenciosa» afecte el crecimiento y el desarrollo de los más pequeños.
Controles y seguimiento para un futuro más sano
Como parte de su estrategia, EsSalud ofrece tamizaje gratuito para todos los menores de 36 meses y gestantes aseguradas. Además, realiza un seguimiento médico de cada caso para asegurar su completa recuperación y el aumento de los niveles de hemoglobina.
El Dr. Segundo Acho Mego, presidente ejecutivo de EsSalud, enfatizó: «La anemia no se ve, pero daña al retrasar el desarrollo del cerebro y el crecimiento de los niños. Por eso, es importante llevarlos al establecimiento de salud para sus controles y solicitar el descarte oportuno”.
Educación y colaboración
Para complementar los tratamientos, los centros de salud programan talleres con sesiones demostrativas sobre alimentos ricos en hierro. Un ejemplo es el Hospital I Octavio Mongrut Muñoz, que hoy, miércoles 27 de agosto, realizará una capacitación a las 10:00 a. m. dirigida a madres con niños menores de 36 meses, gestantes y adolescentes.
Esta estrategia, bajo el lema nacional “¡Niños sin anemia, su futuro depende de ti!”, se alinea con el Plan Multisectorial del Gobierno, reforzando el compromiso de EsSalud con la salud de la niñez peruana.
Un compromiso con la infancia
Con el liderazgo de gerentes y directores en todas sus redes, EsSalud reafirma su compromiso de garantizar que cada niño asegurado reciba atención oportuna, los insumos adecuados y un acompañamiento constante para que crezca sano y fuerte.
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